Vad hände sen?

Om det är så, att du undrar vad som hände sen och inte redan hittat var jag skriver, så kan du maila mig, så ska jag visa dig.

This is the end.

This is the end.

Tror jag.

Det blir inte fler inlägg på den här sidan. (Tror jag.) Rymdkevin är snart en skolpojke och vill han blogga så får han göra det. Men jag känner inte att jag har mandat längre att fortsätta skriva. Hans blivande klasskamrater eller hans blivande klasskamraters föräldrar, ska inte hitta något som handlar om hans idag och imorgon som jag har producerat. Nu ska han skapa långa och viktiga relationer och jag ska inte vara en del av det, varken positivt eller negativt. Eller… i alla fall inte det senare!

Jag har skrivit med ett gott syfte och har gömt mig bakom det kanske. Kanske för länge? Jag ville bara att den som kommer hem från sjukhuset med en ny diagnos som ett stort omen inte skulle behöva läsa det jag läste. Och så ville jag att alla de som av någon eller annan händelse skulle passera den här bloggen skulle få en smula insikt i att vi är vanliga människor, allihopa, med vanliga tankar och drömmar. Och att det som skiljer oss åt inte är om vi har funktionshinder eller ej, utan något helt annat.

Min inställning till människor och människors värde har kraftigt förändras, eller nyanserats, eller blivit en fråga jag alls funderar över sedan jag fick de där tre bokstäverna: SMA, Spinal Muskelatrofi, av en barnläkare i ett rum på ett barnsjukhus för sådär fem och ett halvt år sedan. Förhoppningsvis har jag därefter påverkat någon, som nu kan se att mitt barn är ett fint barn och inte en rullstol, inte ett problem.

Så adjö då.

Vill du komma i kontakt med mig för att diskutera något hjälpmedel, något problem, någon diagnos eller vad det nu kan vara så är du väldigt välkommen. Så klart.
Maila caroline at bakel punkt se.

På det igen.

Upp på hästen, brukar man väl säga. Så i måndags tog vi kollektivtrafik hem igen.

Ombord!

Efter att ha fått gå fram till chauffören för att påtala för honom att jag tryckt på knappen (som inte fäller ut rampen utan bara skickar en signal fram till chauffören att någon skulle vilja att den åkte ut) och att det nu var hans tur, så fungerade tekniken: rampen åkte ut och vi kunde komma på spårvagnen. Och sedan också av!

Att imponera.

Det finns nog flera här som har barn att imponera på.

Prova med den här: AT-AT Day Afternoon

”Jag vill ha en sån!”

Tålig.

Vi kom till mottagningen klockan kvart över 10. Kvart i 12 frågade jag i receptionen om det skulle dröja länge till. Det visade sig att man måste anmäla sin ankomst även om ingen skylt skvallrade om det och jag bara satt mig i väntrummet eftersom jag blivit kallad till ett visst klockslag och tänkte att det räckte här, som på andra ställen.

Vi är här nu…, anmälde jag,

Någon timma senare smet vi mellan besök hos ortopedtekniker och röntgen in på Pressbyrån och skaffade lunch. Med lillebror ammandes på ena sidan tryckte jag i fralla och banan i storebror, rattade rullstolen genom korridoren med mjukliften hängandes över axeln och anmälde vår ankomst i receptionen ett par våningar upp (jag lär mig, men här stod också lapp om förfarandet…). När det var vi skrek den minsta högt samtidigt som vi surrade fast Kevin i en stol, vi tog ett par plåtar för att sedan lösa ut Eldar, som nu omhändertagits av personal på avdelningen. Sen tillbaka i korridorerna till ortopeden, vänta, äta banan. Träffa läkaren, vänta, äta fralla. Till sist var klockan 15 och vi kunde äntligen åka hem och hela lunchen var uppäten.

Det är inte så kul på sjukhuset, och det är lång väntan, särskilt idag. Och det är inte lättare att lyfta, bära, trixa, bända och vända med en enmånaders bebis hängandes från ena bröstet. Men Kevin är så grymt tålig. Han bara slår tärningen för femtioelfte gången och flyttar sin snigel i det gamla brädspelet Tempo! som vi hittat i väntrummet. Inga klagomål. Bara sex år.

Behöver ingen buss.

Bilen är paj. Idag ska vi åka till sjukhuset. Det blev just väldigt tydligt varför vi har bil.

Elrullstolen är också paj. Jag har ställt den utanför huset, de ska komma och hämta den någon gång under dagen för att meka den. Därför är vi tvungna att använda rullstolen idag. Det blir liksom lite komplicerat att köra två.

Jag ringde till Färdtjänsten, men med dem får jag inte åka till sjukhuset, för det är en sjukresa. (Nästa gång de frågar om vi ska till läkaren, så vet jag vad jag ska svara. Nej – vi ska äta en glass på Pressbyrån bara!).

Jag ringde till Sjukresor och beställde min resa. Vi ska vara framme 10.25 och fick en buss klockan 9.15. Det tar tio minuter att åka till sjukhuset, eller kanske åtta, och vi skulle alltså vara framme en timma i förväg. Och sen framkom det att Kevin bara har ett beslut om en ledsagare i bussen, så lillebror (ja vilken ledsagare!) får betala för att åka med. 150 kronor. Lillebror är typ billigare att skicka med expressbud. Det går nog dessutom fortare…

Jag avbokade resan.

(Jaha. Och nu då!?)

Åka vagnen hem.

Västtrafik är de som ordnar med kollektivtrafiken här i stan och de skickade nyligen hem ett brev där de bjöd in Kevin att åka kollektivt. Nu skulle alla ramperna vara i bruk – fantastiskt! Så igår när min bil la av så gick jag till förskolan en halvmil bort och berättade för Kevin att vi skulle åka kollektivt hem. Han blev förtjust, åka spårvagn med elrullstolen! Vi knatade iväg till hållplatsen och när första vagnen kom hoppade vi på.

Eller inte. Trots upprepade försök gick det inte att få ut rampen. Jag bad chauffören att felanmäla saken och sa att jag var nöjd så, bara han gjorde det.

Nästa vagn kom och vi lyckades efter flera minuters stillastående vid hållplatsen och trycka, trycka, vänta, trycka att få ut rampen, som alltså inte kommer ut flinkt och fint bara man trycker på den gröna knappen, som brevet antydde. Vi åkte fyra, fem hållplatser innan det var dags att hoppa av. Rampen kom inte ut, den kom inte ut och den kom inte ut. Lillebror skrek högt i sin vagn, Kevin undrade vad som händer om man aldrig kommer av en spårvagn och jag svettades ymnigt medan flera resenärer engagerade sig i problemet och andra suckade i kör i rusningstrafik.

Till sist fick Kevin backa ur, över gapet mellan vagn och perrong lyfte jag (elrullstol ca 85 kg, barn ca 20 kg, småsten i ryggsäcken säkert 2 kg) och lillebror började vid det här laget sätta sig själv i halsen. Man blir väldigt sugen att prova igen…

Bussen hem har manuell ramp och den fungerade fint.

En storlek större.

Kevin fick sin första korsett när han var sisådär 10 månader. Han var inte så stor då.

Under korsetten har Kevin alltid en tröja, den har inga sömmar i sidorna och mig veterligen finns det inte sådana tröjor att hitta i handeln. Tröjorna utan söm får vi från ortopedtekniska mottagningen.

Kevin har haft samma tröjor eller åtminstone samma storlek på tröjorna sedan han var tio månader. Då var de ganska stora. Någon gång när han var sisådär tre, fyra år, så var de lagom. Nu slutar de vid naveln. Så vi bad om nästa storlek. Den är ”ganska stor”. Den kommer att passa lagom någon gång när han fyller tolv eller så… Eller till nästa lucia, som lusselinne.

Tröjan till vänster har tvättats i 95 grader och torktumlats.

Ankan.

Poppis.

Änder och ungar, fina.

Det finns en pöl nära, en anpassad pöl, en tillgänglig pöl! Där kan Kevin köra med elrullstolen fram till vattenbrynet. Så dit kör vi gamla korvbrön och saltapinnar och brytbitar av knäckebröd. Kevin matar duvor, måsar och ankor. Och han är så glad. Och jag är så glad att det går! Tack bästa finaste naturen.

Nymatad.

Den vita, är det Bianca från Nangijala?

En stor bror!

Så kom storebror hem. Han satt i soffan när jag ammade. Jämte. Nära. Med alla sina frågor. Sen blev det dags för lillebrorsrapar och att snygga till frissan innan vi skulle bege oss hemifrån.  Jag lyfte upp Ke… – OJ! Han har på en vecka blivit lång och stor och tung! Kanske är det kontrasten mot lättskakade trekilosbebisen, men det är nog dags att hålla igen kostberikningen nu. Vi amatörvägde fram 21.5 kg nu vid läggdags. Det är nog sådär 6-7 kg mer än samma tid förra året.

Vi åkte till Liseberg. Två varv i Sagoslottet, två varv i Kaninresan och en pizzaslice senare var klockan halv åtta och fast vi utlovat Farfars bilar också så ville Kevin hellre gå hem. Han är ganska trött mot slutet av dagen och att befinna sig på Liseberg, med kupong på fickan och ändå önska sig hem… Att energin inte räcker till allt är ganska tydligt.

Vi läggdags låg lillebror på hans arm och förrädaren i Bröderna Lejonhjärta blottades. Fast just idag var bror bättre än bok.