Vårdbidrag och assistans i stjärnorna.

Jag sökte assistans. I avvaktan på Försäkringskassans beslut fick jag ett från kommunen. Försäkringskassans avdelningen för Vårdbidrag klargjorde att jag hade rätt till en bit av vårdbidraget likaså. Det är ju mycket som inte är assistans, men en effekt av funktionshinder. Att fylla i alla ansökningar och svara med överklagan, till exempel.

När Försäkringskassan ett år senare formulerat sitt beslut så var det på ett par timmar mindre än det kommunen gett. Samtidigt meddelade de att jag inte hade rätt till vårdbidraget längre. Det blev alltså betydligt färre timmar totalt ”godkänt” arbete/merarbete på grund av Kevins rörelsehinder trots att han blivit äldre och borde lyda under mindre föräldraansvar (det är ett skämt det ordet, när det ligger i munnen på Försäkringskassan).

Mio, jag plåtade för ett tag sedan. Vi känner varandra först från bassängen och sen från bloggen.

Jag överklagade. Både assistansen och vårdbidraget. I assistansbeslutet hade de exempelvis räknat att Kevin klär på sig ytterkläderna bara fyra dagar i veckan, men jag svär – Kevin går ut alla dagar i veckan. Jag tog också upp andra för mig felaktigheter. Försäkringskassan avslog min överklagan. Det hade inte framkommit tydligt nog vid utredningen, svarade självaste överklagningsavdelningen, som inte var med på utredningen. Utredaren själv kontaktades inte i ärendet.

Jag pratade med utredaren och framförde mitt missnöje. Han sa att det bara var att söka om assistansen, om jag ville att Kevin skulle få klä på sig kläder fler dagar i veckan och det där andra. Som att det är så bara..! Jag har säkert lagt 60 timmar på att skriva den förra, inklusive överklagandet. Och angående vårdbidraget så ”det är ju inte så stor skillnad, det gällde ju bara ett fjärdedels vårdbidrag”. Det är så tydligt. De förstår inte alls. Det är inte verklighet, inte deras verklighet. Jag blev upprörd och sa till honom att då kan han gå till sitt jobb 7-10 timmar extra varje vecka – det är ju inte så stor skillnad! Sen ville jag mest grina.

Mio spelar Theremin.

Så kom häromdagen beslutet på överklagan för vårdbidrag. Avslag. Även på merkostnadsdelen. Man ska komma upp i merkostnader på 15 000 kr per år ungefär. De har räknat samman 14 400 kr per år för oss. Samtidigt så lämnar de flera av mina poster okommenterade, de talar inte om vad de godtar och vad de avslår, vilket gör det till ett helvetesjobb att överklaga. Jag måste redovisa varenda sabla minut och sekund men de kan skriva ett par meningar som betyder att min yrkan inte går igenom.

Jag har givetvis bett om ett förtydligande. Men jag kan troligen se mig om i stjärnorna efter det och gå och lägga mig varje kväll och veta att det är Försäkringskassan som har makten och vet bäst.

När man blir arg när man tänker på Försäkringskassan så blir man i alla fall glad när man ser Mio!

Influensa också.

Ja nu kom inbjudan, eller vad man kallar det, till mottagningen för nästa spruta. Den vanliga säsongsinfluensan. Jag har inte berättat om den än. Att vi har den kvar. De båda för svininfluensan är Kevin klar med, och jag tror att ett av de stora motiven för hans del var att han inte ville dö. För han har hört på radio att man kan. Men faktiskt har han varit stursk och modig och tagit vaccinet rakryggad. Sagt att han inte ens är rädd. Det ska nog gå bra med den här också. Sjuksköterskorna är glada och snälla, de bjuder på glass, troligen även denna gång.

Lyckligtvis har Kevin inte varit sjuk någonting i höst. I torsdags när jag hämtade honom för sista badet denna termin, så såg han ut åt salamihållet runt munnen. Det verkar ha varit en kortvarig reaktion, allt är borta, har hans pappa textat. Skönt.

Veckan som kommer blir fin, mycket att se fram emot. Det är ju dags för lite adventspynt och kanske dags att börja baka, så klart ska äventyret med Indiana fortsätt och när A kom hem från sin resa i Holland hade han med sig något ovärderligt, höguppskattat: chokladströssel till mackorna. Kevin ser fram emot att en dag själv få resa till det ljuvliga strössellandet och där åka vattenrutschkana. Det är väl/ju det man gör utomlands…

Lite lätt vansinnig.

Jag känner mig lite lätt vansinnig. På Försäkringskassan x 2. Vårdbidrag och assistansersättning. Två avslag på två överklagningar med så jävla USLA motiveringar. Jag ska berätta. Sen. Och så ska jag berätta om Världskulturmuseet, en uppföljare, en bra!

Julklappstider.

Jul. Julklappar. Det är svårt att hitta saker som passar. Det finns några få saker som Kevin leker med av den enkla anledning att det mesta inte riktigt funkar. Oftast är det något moment som är för långt borta, för högt upp. Knappar är för hårda, spakar för tröga. Saker är för tunga, avstånden för stora. När företagen gör reklam på emballaget om hur häftigt det blinkar och låter så når förstås femåringen extas. Tusen är tankarna om hur häftig man skulle bli. Men oftast är han en realist till slut. Motsträvigt: Det kommer inte att gå.

Lego och Playmobil är nog Kevins mest lekta saker. Han når inte den fulla potentialen för någon av dem eftersom han inte kan bygga ihop eller ta isär utan att be mig. Men han har en väldig förmåga att med egna ljudeffekter och få och små rörelser och en hejdlös fantasi få saker att bli allt det där. Annat som får mycket uppmärksamhet och som verkar ständigt lika intressant är sniglar. Men de är svåra att hitta denna säsong och luriga att slå in…

Överst på Kevins önskelista står nog ett skelett i Lego, taget ur filmerna med Indiana Jones. Setet innehåller en massa annat, det mesta är alldeles för stort, men det är skelettet som är just vad Kevin behöver. I det nya spelet kan han sitta i hela kvartar och bara titta på en kort animation med det där skelettet. Det är så… orden räcker inte till!

(Jag kan dock tycka att det är liiite i överkant prismässigt att betala 995 kronor för att kunna lägga rabarber på just bara skeletten.)

 

Att se sitt värde.

-Se till att ta dom härifrån, dom kan förstöra montrarna, sa tanten och såg ut som om det inte var något underligt alls med att vilja få undan de två glada barnen med elrullstol, bort ifrån utställningen, på Världskulturmuseet, en lördagseftermiddag.

Ja, där går tanten, håret är lagt i torsdags och blusen är blommig. Hon befinner sig på ett museum som har till uppgift att visa på olikheter i världen. Olikheter ur etnografiska, arkeologiska, konstnärliga, konstvetenskapliga samt andra samhälleliga och historiska perspektiv. Kanske är det mer som att gå på zoo för henne. Utställningen från Peru är djuriskt främmande, avdelningen om danserna från Bollywood mest att se som en samling surikat med färgglada kläder som rör sig lustigt i varmt klimat. Och de där barnen – så konstiga att de måste gå, försvinna.

Världskulturmuseum ska dokumentera och belysa olika kulturers yttringar och villkor samt kulturmöten historiskt och i dagens samhälle. Jag hoppas att det en gång kan komma en utställning om funktionshinder och att man belyser tantens sida, och att det då framstår för den stora massan som precis så dumt som det gjorde för mig där och då.
-Lilla knäppa dumma och elaka tant! Du vet väl inte bättre!

Dessvärre är jag rädd att det är ganska många, utanför vad man kanske kan kalla för funktionshindersfären, som tycker att det är svårt att se på personer med funktionshinder som en som dem, en bland dem. Jag tror också att det finns väldigt många som vet vad som är fel att tycka, och som säger att tanten är dum och tycker dåligt, för att dem är upplysta om hur man ska tycka, idag. 2009. Och jag tror att samma människor ändå har väldigt svårt att egentligen känna just det där: samhörighet, enighet, samhälle för alla.

Hos många är nog skillnaden vi och dem i hjärtat, tills de själva får en beröringspunkt. En egen eller en annans. Gulligaste barnbarnet föds älskat men i kaos och syrebrist, sonen blir påkörd på cykeln på väg till posten, en sjukdom som legat latent i många år blommar upp . För många händer det först då. Att alla på riktigt blir lika värda. Och just då kommer de också att se: i vår värld anses inte alla lika värda.

(dubbelpostat)

Världskultur.

I helgen var vi på Världskulturmuseet. De hade något slags jippo. Men jag kände mig lite klaustrofobisk, folk myllrade, alla ljuden, rösterna var höga och högpulstempo. Det är inte alls vad jag förväntar mig av Världskulturmuseet. Jag har varit där så väldigt många gånger de senaste fem åren, men brukar sällan se mer än någon enstaka besökare. Och jag gillar det så! Ett helt museum – bara för oss. (Jag kan förstås se att intendenten inte fullt ut uppskattar den situationen).

Alltid underhållande.

På Världskulturmuseet är ämnena ofta ganska tunga. Trafficking och Aids och sånt barnvänligt. Men när vi var där hade de just invigt en utställning som hette Jordlingar. Betydligt glättigare men för den delen inte särskilt bra. Åtminstone inte där och då i vimlet. Knallorange var det främsta innehållet och bara det räcker inte för att imponera.

Vi hittade ett mysigt tält.

Vi fikade. Bästa fiket i stan. Om man har barn i elrullstol. Ytorna är dem bästa, gott om plats för piruetter, superhjälte-räder och annat. Däremot är fikaservicen katastrofmässig. De har ingen aning om vad de serverar, de kan inte kassamaskinen, det går långsamt, de gör fel, en kopp varmt vatten med en tepåse i kostar 30 fula kronor. Men ytorna väger upp. Jag går dit igen.

Lekreglerna definieras. Alla vet vem dom är?

Dagens bästa: Tanten som sa att vi skulle gå ifrån utställningen för att dom, som i barnen, kunde förstöra montrarna. Härligt, vidsynt. En tant att älska.

En sopa.

En trevlig och uppskattad effekt av elrullstol:

Hjul.

Eftersom det inte finns plats att ställa elrullen i hallen så står den när den inte används i vardagsrummet. Medan Kevin är inne och leker så står elrulle och gegg och torkar. Men så blir det dags att gå ut igen. Den där lilla för vuxna onödiga svängen, som barn bara måste göra, för att de inte kan stå stilla, kan exempelvis utgöras av ett raskt åtta-mönster genom vardagsrummet innan det blir utgång. Det är ungefär lagom till en sådan åtta som det torkade gegget räcker. Det blir en fin lämning på golvet. Hundbajs är extra piff.

Elrullstol med dammsugarmunstycke önskas.
Vi har även idéer på add-on i form av gräsklipparmunstycke.

Ta med musen.

Ja men du…, alla barnen utom Kevin har spelat på datorn här, du vet, pedagogiska program. Kan inte du ta med Kevins mus da?, ber de på förskolan.

Jo visst, inga problem…

Den lilla musen.

Det är bara lite extra bagage… ju.

Men man blir lite sned, när man legat under skrivbordet och ägnat sladdhärvorna en bra stund under morgonen, för att få loss allt, helt. Burit dit det. Och sen lagt 20 minuter extra på förskolan för att instruera personalen hur allt ska sitta och så har de inte använt grejorna när jag hämtar!

Riddaren.

Så var det dags för maskerad på förskolan!

Han säger att jag ska måla elaka ögonbryn på honom men han tycker inte alls att han ser elak ut. Kanske för att han är så stolt över sitt utseende att han inte kan sluta garva?!

Såja, lite elakare.

När jag lämnade Kevin på förskolan var han en riddare bland ett dussin prinsessor. Och en tårta! Men de hade inte fått några pussar. Inte idag.

Efter glass och popcorn på förskolemaskeraden åkte vi till sjukhuset och den andra svinsprutan av två. Den tidigare spruträdda pojken kunde idag säga i väntrummet att han inte var det minsta rädd för vad som skulle hända. Inga tårar. Efteråt fick han ännu mera glass av personalen och en tapperhetsmedalj. Det passar ju en riddare.”

Lego Indiana Jones 2 har kommit idag. Kevin kan hur mycket han än försöker inte prata om annat än Indy-relaterat.

Smätt.

Ont i ryggen igen och jag tror nu att vi med empiriska grunder kan dra slutsatsen att jag inte ska hålla på och bära omkring på Kevins stol, Wombat.

Kevin datar, Spore. Och så den nätta stolen Wombat.