Sex.

Så blev han sex år, fast han var så liten först…

Som han har längtat! När jag hämtade honom på förskolan hade han bråttom hem och till ballonger och ljus och gul tårta öppnade han sina paket. En armbandsklocka, två datorspel och två böcker och ett litet paket Lego. Glad. Kevin läser alla ritningar och förklarar med färg och form och tjocklek och bredd och antal prickar hur bitarna ska sitta för att bli som det står i beskrivningen. Senare blev det fiskburgare och till läggdags ny saga efter att han som vanligt bett om att få gå och lägga sig.

Nyfylld.

Chocken idag kom vid matbordet: att man nu måste äta minst två olika grönsaker vid varje måltid..! Och han som bara trodde det fanns fördelar med sexårsskapet!

Bilist.

Kevin kör upp en liten bit för ramperna. Men han sitter fram när vi kör. Ramperna viker man på mitten och ibland drar man dem i lacken. Eller i en baklykta. Vår bil är en helt vanlig (fast ganska blå), utan anpassningar. Det funkar bra även om det ibland hade varit skönt att korta sträckor låta honom sitta kvar. Många lyft blir det.

Saker började lösa sig. Del 2.

Del två.

De första dagarna efter diagnosen var okej så länge Kevin var vaken, men jag var ledsen så fort han somnat. Jag visste inte mycket om vad det betydde och innebar, det här med SMA. Jag hittade lite information från Socialstyrelsen och annat och läste in mig så gott jag kunde. SMA 1 verkade stämma bäst in på Kevin och beskrivningen löd då ”många lever upp i vuxen ålder” och då grät jag lite till.

På ortopedtekniska, Kevin gjuter sin första korsett. Den blev vit.

Men efter ett ganska kort tag så kände jag att diagnosen inte gav mig kramper, den var en bit av lösningen, en biljett rakt in i sjukvårdssvängen och alla fördelarna som kom med det. Jag som känt mig rätt frustrerad över att Kevin inte kunde sitta fick på första besöket på habiliteringen personalen att leta reda på en stol någonstans i ett förråd. Kevin satt som en kung och lös som en sol!

Sittstöd eller sittkorsett eller ett av de absolut bästa och mest använda hjälpmedel Kevin haft!

På habiliteringen sa de att Kevin behövde korsett och jag ville protestera. Jag kunde inte föreställa mig hur man skulle kunna kapsla in min lilla mjuka och lena i hård plast, han, ännu ej fyllda ett år. Men snart gipsades den lilla pojkkroppen för första gången. Kevin älskade sin korsett från första sekund och det dröjde inte många dagar innan han på morgonen slog upp sina pigga ögon och sa ”korsetten” som ett förtydligande om att han nu var redo att börja dagen.

Kevin i sitt första ståskal.

Det var mycket nytt att sätta sig in i. Söka vårdbidrag, prata om bostadsanpassning, börja bada i varmvattenbassäng men framförallt: tänka om. Mamma suddade ut alla streck hon målat som ritning till deras nya hus och började om. Det nya huset fick alla huvudfunktioner på bottenvåningen och ramp in. Vi fick en medicin som rätade ut magen. Snart hade vi gjutit en sittkorsett och ett ståskal också. Vi träffade Kungen av Skumgummi, som sågade och klistrade ihop ett stöd till barnvagnen och Kevin satt där och pekade på ankor och helt plötsligt löste sig en massa saker!

Kevins första hjälpmedel, en stol med ett bord.

Tillsammans skapade vi en strategi: kommunikation. Jag tragglade och snart lärde sig Kevin bakom, framför, över, under, vid sidan om, rött, grönt, blått, liten, stor och många många andra ord som skulle hjälpa honom att förklara för mig vad han ville, när och hur. Det kanske var en slump, men pojken som växte till sig blev en fena på att snacka sig fram och han kan beskriva precis vilken figur som ska göra vad och vilken skuldra som det kliar på.

Strax gick skräcken för döden över, min Kevin kändes i allra högsta grad levande. Det fanns ingen anledning till att tro att han var här för att snart lämna.

Ny rustning.

Kevin har fått ny rustning. Äntligen!

Jag började redan före jul att påtala att korsetten satt illa. På ortopedtekniska sa de att den var bra men justerade lite. Och snart var korsetten ett ras, katastrof. Jag tog saken i egna händer några veckor senare och böjde ut den hårda plasten med grannens värmepistol och sydde själv dit mer kardborre för att räcka om Kevin som lägger på sig. Jag bönade och bad om en snabb tid för att få göra om korsetten och några veckor senare var Kevin där med sin pappa och provade. Vi fick en tid ytterligare några veckor senare för att komma och prova igen.

När vi kom dit, det var i onsdags, så sa ortopedteknikern, att ja han hade ju tänkt att vi skulle få korsetten med oss hem den här dagen, men tyvärr så…

Kevin har valt nytt mönster på korsetten. Väldigt nöjd!

Jag blev tossig. Här har jag sagt hur bråttom det är, hur illa korsetten sitter, att Kevin inte orkar hela dagen, jag har berättat om ont, att han bara kan ligga från det att vi kommer hem från förskolan tills dess det är läggdags, att hela han är skev. Och vi har redan väntat i sex veckor på den nya korsetten. NU ÄR DU SÅ GOD OCH GÖR DEN KLAR!

Jag tror att jag lyckades förmedla min ståndpunkt för någon halvtimma efter vad som verkar vara ortopedteknikerns ordinarie slut på dagen, så lämnade vi, med ny korsett.

När han var liten. Del 1.

Häromdagen fick jag e-post från en mamma som nyligen fått reda på att hennes flicka bara halvåret gammal har SMA. Hon undrade hur det var de första åren med Kevin, och istället för att bara svara henne, så skriver jag här. Det här är del ett.

När Kevin föddes i slutet av mars 2004 så gjorde han det som de flesta andra. Han skrek men låg sedan så där näpen och varm mot min hud och sen var det aldrig igen som tidigare. Visst hade jag förstått att man generellt tycker om sitt barn, men det var översvallande på något vis, jag kände mig förvånad över känslorna. Jag tittade så mycket på honom och bara honom att alla andras huvuden kändes enorma när jag lyfte blicken.

Kevin bara tre veckor gammal.

Fyra dagar gammal träffade Kevin barnläkaren, ren rutin. Han lämnade ett blodprov och läkaren betade av listan med saker de kollar innan man är officiellt utskriven från BB. Jag minns särskilt hur han sa att han kollade muskeltonus och reflexer och jag undrar verkligen så här efteråt vad han gjorde under det testet eftersom Kevin slank igenom utan kommentar. Han har väldigt låg muskeltonus och inga reflexer.

Kevin verkade ha problem med magen och var ganska ofta ledsen på kvällen. Jag köpte några droppar mot gaser i magen och jag masserade. Det där med magen kunde kännas riktigt jobbigt tyckte jag. Inget hjäpte. Man hade ju hört om de tolv första veckorna, hur det kunde ta tid för magen att ställa om sig. Men de tolv första veckorna verkade inte gå över riktigt. Kevin åt ofta, minst varannan timma, och alltid väldigt snabbt. Oftast ammade han bara några minuter. Men han blev rund och go och fick snart inte plats på bild, kinderna var för breda.

Gymmar.

På forumet jag läste och skrev i pratade man om strumpor och att de alltid åkte av. Jag tipsade glatt om de strumpor jag köpt. Billiga! Satt som berget! Jag tänkte inte på då, att Kevin aldrig sparkat. Han stod heller aldrig i knät fast jämnåriga bebisar inte ville göra annat. Jag började jämföra honom med andra barn och kunde ungefär vid fyra månaders ålder se att han inte gjorde som de andra. Han var absolut bland de gladaste och mest nöjda men det var något med magkänslan. När han var sex månader gammal så framförde jag mina observationer på BVC, men allt var normalt. Barn är olika, sa de. Om han inte sitter när han är åtta månader så fick jag höra av mig, sa de.

Vi gick hem igen. Och Kevin han låg ner, nöjd och glad. Han åt fortfarande ofta, hela dygnet. Idag kan jag ju se svaret på varför: hans muskler var svaga, han orkade inte äta längre än så. Och magen och krånglet med den, också det ett resultat av muskelsjukdomen jag då inte visste om. Och vagnen jag hade köpt, den var dålig. Jag kunde inte riktigt försvara mig och vad det var som var fel med den och varför jag kom att byta barnvagn både en och två gånger  de första tre kvartalen. Men det var något som inte stämde. Han låg i en driva mot ena kanten, det var svårt att få till en bra ställning, han hasade runt.

Mycket bära och mycket söt.

När vi var på BVC med Kevin, nästan nio månader gammal, och han fortfarande inte satt eller alls försökte, så fick vi en remiss till barnsjukhuset. Neurologen var nog egentligen ganska säker på att Kevin var full med SMA, men ett blodprov bekräftade saken.

Det kändes jävligt tungt att lämna sjukhuset med en stor diagnos hängande som ett sjok över kroppen. Men medan Kevin var vaken hann jag inte riktigt tänka och det var som vanligt, nästan. När kvällen kom och han somnade, så mjuk och fin i sin lilla pyamas och med den tunna filten till hälften över ansiktet, så kunde jag inte låta bli att gråta. Så liten, så rar, så fin, och ändå fel? Så här skulle det ju inte vara! Jag googlade de tre bokstäverna som nu skulle rymmas i vår familj och allt jag fann var minnessidor till döda barn och speldosemusik, änglar och spår av tårar.

Kevin och Hobby, mellandagar och våra första dagar med känd muskelsjukdom.

Ungefär då bestämde jag mig för att om samma sak skulle hända någon annan, om de också skulle leta på Internet efter Spinal muskelatrofi, ståskal och rullstol, så skulle de hitta en pojke med ett brett leende och en berättelse om ett liv som fortsatt. Ändå.

Bila.

Vi har bilat söderöver och sedan tillbaka hem. Kevin är en förnöjsam bilåkare. Nerresan ägnade vi åt att prata om farliga djur, lyssna på saga med hörlurar om Klas Klättermus och äta nonstop (lite underligt; senare under Kevins morfars högtidliga tal, så sa morfar att man inte kunde äta nonstop, ett påstående som Kevin ju visste var helt felaktigt!). Idag har vi lekt bilbingo samt letat efter gröna och svarta och vita bilar enligt ett schema. Inga när är vi framme. Han är ett trevligt sällskap och jag är glad att inte bilresor hänger på att man har DVD-spelare. Det är rätt bra, tror jag, att lära sig att hantera tråkigt.

Kevin räknar ner dagarna som är kvar till han fyller sex år. Snart händer det!

Badglad.

I går morse berättade A för Kevin att vi skulle göra något efter förskolan och han beskrev det vi skulle göra som åååå, han läääängtade såååå! Kevin gissade då genast på att det var bada vi skulle göra för det längtar han efter!

Så igår fick Kevin äntligen provat sina simglasögon, som han fick i julklapp av A och mig. Det vanliga veckobadet har varit inställt hela året på grund av problem i lokalen. Det är inte sådär jättesmidigt att besöka offentliga badhus eftersom det inte finns någonstans att byta om för den som bara ligger och inte heller något att sitta i eller ligga på när man duschar. Det här stället är lite bättre än dåligt eftersom de har särskilda omklädningsrum men fortfarande saknas något för den som saknar vuxenrumpa och därför åker igenom standardduschstolen.

Vi guppade omkring i den varma bassängen i en timma lite knappt. Kevin såg vi inte så mycket av eftersom han i princip hela tiden befann sig under vattnet.

För mig som har extra ballast numer var det rätt skönt att bada. Jag tappade många kilon, vilka dessvärre återkom när jag lät magen passera vattenytan och det var dags att gå och byta om igen.

Byte.

Jag har inte skrivit ett ord på skitlänge. Det är bara för att jag inte har orkat.

Veckan som gick var K hos sin pappa. Korsetten, som vi har sagt att vi tycker är väldigt brådis, provades under fredagen men fick inte följa med hem. Ytterligare två veckors väntan. Det är då sex veckor sedan gipsvarianten skapades. Jag tycker inte det är särskilt skyndsamt och det visar att de inte har någon aning om hur det är att bära korsett. Det har inte jag heller. Men jag har en ganska god aning om hur det är att säga ”jag är ledsen, jag kan inte hjälpa dig, jag vet att korsetten gör ont”.

Kattmataren och kattmatsätarna.

Jag har under veckan varit på besök på ett kooperativ för personlig assistans, OLJA. Jag är i bytartagen, efter ungefär tusen och om men och tappade lustar.

För varje assistanstimma man blir beviljad får man 252 kronor som en assistansanordnare (kommun, företag eller kooperativ) förvaltar för den personliga assistansens kostnader. Vem som är samordnare väljer man själv. Anledningen till att jag vill byta assistansbolag är att varje ställe tar ut en så kallad administrativ avgift. Somliga ställen hyschar väldigt med sin administrativa avgift. Men det går ju att räkna, vad som blir över efter löner och omkostnadsmedel (omkostnader är de kostnader som det medför att alltid ha med en person extra när man ska göra något; gå på bio, flyga flygplan osv). Frösunda, som idag samordnar Kevins assistans, lägger beslag på i runda slängar 65 kronor per timma. Kooperativ som GIL och OLJA tar 20 respektive 13 kronor. Skillnad!

För pengarna som inte går direkt till assistanssamordnarens vinst kan man ha mer omkostnader (göra mer, vara mer aktiv) och öka på lönerna för de personliga assistenterna.

Nu börjar jag också mentalt ladda för nyansökan för personlig assistans. I den ska Kevin fanimej bli beviljad påklädning av ytterkläder sju dagar i veckan och inte fyra (det framkom inte tydligt vid utredningssamtalet, sa överklagningsenheten, som inte var med då, och som inte heller frågade någon som var med). Nyansökan tänkte jag posta samma dag som Kevin blir storebror. Jag ska underteckna den och slicka frimärket mellan krystvärkarna. Och detta för att från då kommer hans vardagar att se annorlunda ut med mindre förskola/skola.

Sci fi-mässa.

Polarna.

Vi har varit på Sci fi-mässan idag. Det var lite mer köpmarknad än vad jag hade hoppats på. Köpa gubbar, köpa planscher, köpa t-shirts, köpa DVD:s, köpa TV-spel, köpa köpa köpa. Jag hade kanske tänkt lite mer estetik och utställning. Samlare och filmer och upplevelser och interaktivitet och sådär.

Men vi köpte. För 50 kronor köpte vi ett personligt möte med Darth Maul, R2D2 och Stormtroopers. Pengarna gick oavkortat till Unicef och Barncancerfonden och sånt.

Kevin fick också en pin att sätta på bältet till elrullen och gratis popcorn och en produktkatalog från Lego. Han var nog nöjd. Men det var trångt och kanske inte så mycket till upplevelse sådär egentligen.

Nu installerar vi Little Pet Shop till PC och ett Kinderägg på det så ska det bli en riktigt höjdarlördag!

Dagens middag.

25 SMÖR
1½ MJÖLK
1½ MJÖL
2 ÄGG
1 BAKPULVER
SALT
½ GRÄDDE

Ja det där receptet läste Kevin upp och så blandade vi allt. Sen plockade vi fram en ugn som är som en jättestor mun som man kan öppna. Personligen brukar jag kalla det senare för våffeljärn. Kevin åt holländskt strössel med grädde på sina, jag valde rosenkvittensylt.

Smurfarna stod för underhållningen sista timman idag för Kevin, själv ska jag avrunda med lite krig i Biafra. God natt!