När han var liten. Del 1.

Häromdagen fick jag e-post från en mamma som nyligen fått reda på att hennes flicka bara halvåret gammal har SMA. Hon undrade hur det var de första åren med Kevin, och istället för att bara svara henne, så skriver jag här. Det här är del ett.

När Kevin föddes i slutet av mars 2004 så gjorde han det som de flesta andra. Han skrek men låg sedan så där näpen och varm mot min hud och sen var det aldrig igen som tidigare. Visst hade jag förstått att man generellt tycker om sitt barn, men det var översvallande på något vis, jag kände mig förvånad över känslorna. Jag tittade så mycket på honom och bara honom att alla andras huvuden kändes enorma när jag lyfte blicken.

Kevin bara tre veckor gammal.

Fyra dagar gammal träffade Kevin barnläkaren, ren rutin. Han lämnade ett blodprov och läkaren betade av listan med saker de kollar innan man är officiellt utskriven från BB. Jag minns särskilt hur han sa att han kollade muskeltonus och reflexer och jag undrar verkligen så här efteråt vad han gjorde under det testet eftersom Kevin slank igenom utan kommentar. Han har väldigt låg muskeltonus och inga reflexer.

Kevin verkade ha problem med magen och var ganska ofta ledsen på kvällen. Jag köpte några droppar mot gaser i magen och jag masserade. Det där med magen kunde kännas riktigt jobbigt tyckte jag. Inget hjäpte. Man hade ju hört om de tolv första veckorna, hur det kunde ta tid för magen att ställa om sig. Men de tolv första veckorna verkade inte gå över riktigt. Kevin åt ofta, minst varannan timma, och alltid väldigt snabbt. Oftast ammade han bara några minuter. Men han blev rund och go och fick snart inte plats på bild, kinderna var för breda.

Gymmar.

På forumet jag läste och skrev i pratade man om strumpor och att de alltid åkte av. Jag tipsade glatt om de strumpor jag köpt. Billiga! Satt som berget! Jag tänkte inte på då, att Kevin aldrig sparkat. Han stod heller aldrig i knät fast jämnåriga bebisar inte ville göra annat. Jag började jämföra honom med andra barn och kunde ungefär vid fyra månaders ålder se att han inte gjorde som de andra. Han var absolut bland de gladaste och mest nöjda men det var något med magkänslan. När han var sex månader gammal så framförde jag mina observationer på BVC, men allt var normalt. Barn är olika, sa de. Om han inte sitter när han är åtta månader så fick jag höra av mig, sa de.

Vi gick hem igen. Och Kevin han låg ner, nöjd och glad. Han åt fortfarande ofta, hela dygnet. Idag kan jag ju se svaret på varför: hans muskler var svaga, han orkade inte äta längre än så. Och magen och krånglet med den, också det ett resultat av muskelsjukdomen jag då inte visste om. Och vagnen jag hade köpt, den var dålig. Jag kunde inte riktigt försvara mig och vad det var som var fel med den och varför jag kom att byta barnvagn både en och två gånger  de första tre kvartalen. Men det var något som inte stämde. Han låg i en driva mot ena kanten, det var svårt att få till en bra ställning, han hasade runt.

Mycket bära och mycket söt.

När vi var på BVC med Kevin, nästan nio månader gammal, och han fortfarande inte satt eller alls försökte, så fick vi en remiss till barnsjukhuset. Neurologen var nog egentligen ganska säker på att Kevin var full med SMA, men ett blodprov bekräftade saken.

Det kändes jävligt tungt att lämna sjukhuset med en stor diagnos hängande som ett sjok över kroppen. Men medan Kevin var vaken hann jag inte riktigt tänka och det var som vanligt, nästan. När kvällen kom och han somnade, så mjuk och fin i sin lilla pyamas och med den tunna filten till hälften över ansiktet, så kunde jag inte låta bli att gråta. Så liten, så rar, så fin, och ändå fel? Så här skulle det ju inte vara! Jag googlade de tre bokstäverna som nu skulle rymmas i vår familj och allt jag fann var minnessidor till döda barn och speldosemusik, änglar och spår av tårar.

Kevin och Hobby, mellandagar och våra första dagar med känd muskelsjukdom.

Ungefär då bestämde jag mig för att om samma sak skulle hända någon annan, om de också skulle leta på Internet efter Spinal muskelatrofi, ståskal och rullstol, så skulle de hitta en pojke med ett brett leende och en berättelse om ett liv som fortsatt. Ändå.