This is the end.

This is the end.

Tror jag.

Det blir inte fler inlägg på den här sidan. (Tror jag.) Rymdkevin är snart en skolpojke och vill han blogga så får han göra det. Men jag känner inte att jag har mandat längre att fortsätta skriva. Hans blivande klasskamrater eller hans blivande klasskamraters föräldrar, ska inte hitta något som handlar om hans idag och imorgon som jag har producerat. Nu ska han skapa långa och viktiga relationer och jag ska inte vara en del av det, varken positivt eller negativt. Eller… i alla fall inte det senare!

Jag har skrivit med ett gott syfte och har gömt mig bakom det kanske. Kanske för länge? Jag ville bara att den som kommer hem från sjukhuset med en ny diagnos som ett stort omen inte skulle behöva läsa det jag läste. Och så ville jag att alla de som av någon eller annan händelse skulle passera den här bloggen skulle få en smula insikt i att vi är vanliga människor, allihopa, med vanliga tankar och drömmar. Och att det som skiljer oss åt inte är om vi har funktionshinder eller ej, utan något helt annat.

Min inställning till människor och människors värde har kraftigt förändras, eller nyanserats, eller blivit en fråga jag alls funderar över sedan jag fick de där tre bokstäverna: SMA, Spinal Muskelatrofi, av en barnläkare i ett rum på ett barnsjukhus för sådär fem och ett halvt år sedan. Förhoppningsvis har jag därefter påverkat någon, som nu kan se att mitt barn är ett fint barn och inte en rullstol, inte ett problem.

Så adjö då.

Vill du komma i kontakt med mig för att diskutera något hjälpmedel, något problem, någon diagnos eller vad det nu kan vara så är du väldigt välkommen. Så klart.
Maila caroline at bakel punkt se.

Tålig.

Vi kom till mottagningen klockan kvart över 10. Kvart i 12 frågade jag i receptionen om det skulle dröja länge till. Det visade sig att man måste anmäla sin ankomst även om ingen skylt skvallrade om det och jag bara satt mig i väntrummet eftersom jag blivit kallad till ett visst klockslag och tänkte att det räckte här, som på andra ställen.

Vi är här nu…, anmälde jag,

Någon timma senare smet vi mellan besök hos ortopedtekniker och röntgen in på Pressbyrån och skaffade lunch. Med lillebror ammandes på ena sidan tryckte jag i fralla och banan i storebror, rattade rullstolen genom korridoren med mjukliften hängandes över axeln och anmälde vår ankomst i receptionen ett par våningar upp (jag lär mig, men här stod också lapp om förfarandet…). När det var vi skrek den minsta högt samtidigt som vi surrade fast Kevin i en stol, vi tog ett par plåtar för att sedan lösa ut Eldar, som nu omhändertagits av personal på avdelningen. Sen tillbaka i korridorerna till ortopeden, vänta, äta banan. Träffa läkaren, vänta, äta fralla. Till sist var klockan 15 och vi kunde äntligen åka hem och hela lunchen var uppäten.

Det är inte så kul på sjukhuset, och det är lång väntan, särskilt idag. Och det är inte lättare att lyfta, bära, trixa, bända och vända med en enmånaders bebis hängandes från ena bröstet. Men Kevin är så grymt tålig. Han bara slår tärningen för femtioelfte gången och flyttar sin snigel i det gamla brädspelet Tempo! som vi hittat i väntrummet. Inga klagomål. Bara sex år.

Pengar.

Det är ofta diskussion om pengar, hur mycket pengar personer med funktionshinder får kosta. Och jag ska hålla mig från siffror och bara orera lite filosofiskt om frågan.

Vem får kosta, och vad?

En person med funktionshinder kanske behöver en rad olika hjälpmedel. Dessutom finns eventuellt ett behov av stöd i skolan eller personlig assistans på jobbet. På fritiden kan ytterligare assistans vara nödvändig eller kanske rent någon som hjälper till med vändningar och medicinering och sånt på natten. Det kostar pengar. Och så vill de att offentliga miljöer ska anpassas, en ramp in och en dörr som inte är så sabla tung och någon plats i biografen så att det går att sitta i rullstol och se film, samma film som alla andra vill se. Gärna tillsammans med någon annan också i rullstol. Bara krav, massa pengar. Och för så få!!

I frågorna ovan har jag ett personligt engagemang. Jag vill att sådant ska få kosta pengar. Jag kan se nyttan, jag älskar att se nyttan: se min pojke som idag och tack vare ovan har andra möjligheter än att ligga med en konsistens som kokt spagetti i en sjukhussäng och aldrig få utveckla några av sina kompetenser eller sin potential. Min pojke som för de andra barnen på förskolan är precis lika fin och god vän som de andra barnen. Han är lika mycket människa för dem som vem som helst och vad det kan komma att betyda i framtiden, när de ska möta en människa som avviker i sina gula skor eller i sin rullstol eller med sin ledarhund.

En fotbollsspelare vill att det byggs en ny arena på en lerig jord och att hundratals poliser ska tillgodose ordning och säkerhet på matchen medan han hoppar på läktaren så att guppin i fiskskålen hos gubben Alfredsson i kvarteret jämte nära rinner över kanten. Och han som tycker om trav pratar om att skapa en jättestor arena för spel och förlust och kallar det hästsport. Kommunen ska bli en kommun som har häst som slogan.

En pendlare vill att vägen mellan Göteborg och Karlsborg blir snabbare, bredare, bättre och rakare. Han vill att bensinpriset sänks och att snabba och låga bilar blir billigare att äga, att parkeringsplatserna i centrum blir fler och kostar mindre. Båtplatsen borde inte kosta så mycket, så mycket av hans höga lön för hans tvivelaktiga jobb borde inte gå i skatt – sänk höginkomsttagarskatten!

De båda senare kostar också pengar. Och inget av det är för mig. Jag vet inte hur många som har funktionshinder i förhållande till hur många som vill gå på fotboll i förhållande till hur många som vill ha bättre förhållande för sin bil. Men jag vet att man så väldigt ofta pratar om dem, som i dem med funktionshinder, och att de kan sitta på hem och se till att kosta lite mindre och att de borde vara nöjda så. Som om att du skulle vara det.

Om du bara visste, vad jag har lärt mig av livet och livet med min pojke. Hur jag har fått fundera över mina värderingar och min syn på min omvärld. Det tror jag många skulle behöva. Innan de skriver i forum. (Eller blir rektorer.)

Han har inget utbyte av en resa.

I Dagens Nyheter för ett tag sedan fanns en artikel om kostnaderna för personlig assistans, och artikeln förklara hur de skjuter i höjden. Jag tänker inte kommentera själva artikeln idag, jag tänker inte fundera kring sekundära förtjänster som Sverige skulle kunna tänkas göra för att 17 000 personer sysselsätter personliga assistenter och inte upptar plats på vårdhem och skapar ett differentierat samhälle och och och. För jag fastnade vid kommentarerna som gjorts på artikeln. Och på folks syn på folk.

Ja Kevin är folk. Även om rektorn på skolan där han ska börja, och många andra som aldrig träffat Kevin, tror att han är väldigt konstig, så är han på de allra flesta plan så där väldigt vanlig. Han, liksom du, kommer förmodligen ha noll komma noll intresse av att bo på ett hem tillsammans med folk som han inte själv har valt.
Bo på ett hem där han inte kan välja själv vad han ska göra (idag ser vi på Miljonlotteriet, inte Debatt, idag besöker vi Allsång på Skansen, inte Bruce Springsteen på Ullevi)
Bo på ett hem som säger att alla ska gå upp 7.30 och äta gröt.

Kevin kan inte röra sig. Och om man läser kommentarerna så lever folk i tron att bara för att han inte kan röra sig, så har han ingen egen vilja, ingen egen person. Inga ambitioner, intressen eller drömmar om största legopaketet i affären, fru och barn eller vetenskapspris.

Cecilia skriver till exempel:

”När jag flög till Thailand på semester och hade kostat på mig de dyraste platserna med extra utrymme, fria drinkar etc, så var 7 av dessa platser upptagna av en svårt handikappad man och hans assistenter. Han kunde varken röra sig eller tala och har nog minimalt utbyte av resan.”

Så enligt Cecilia så skulle Kevin ha minimalt utbyte av en resa till Thailand. Och man får förstå, att Cecilia, som förmodligen kan röra sig som jag, hon har mer rätt att åka till Thailand än vad mannen har, och hon njuter mer och bättre. Kanske är den där mannen sjukt smart, han kanske har uppfunnit något Cecilia använder sig av varje dag, och han troligen betalat för sin plats, precis som Cecilia. För assistanspengarna går inte till mannen som inte kan njuta, den går till lön och omkostnader för sju människor som har personlig assistent som yrke. Och mannen hade nog hellre åkt utan assistans om han kunde.

Det finns säkert många åtgärder för att minska kostnaderna för personlig assistans. Det finns exempelvis företag som tillåter att pengarna fuskas bort, används på ett felaktigt sätt. Det kan handla om ett dumt och girigt sätt att använda omkostnadsmedel, ett sätt som kanske kan komma att äventyra personlig assistans för dem som verkligen behöver självaste insatsen (och jag vågar lova att ingen VILL ha personlig assistans). Jag står inte alls upp för det, jag tycker det finns ett ansvar hos den som beviljats personlig assistans att se till att förvalta insatsen väl så att det inte kan växa misstro.

Jag tycker exempelvis inte att en familj ska använda omkostnadsmedel för att finansiera sina semesterresor utan att ha gjort en tydlig avvägning av hur stor del som är familjens vanliga semesterresa och hur mycket som är den assistansberättigades egna resa. Reser vi, i vår familj, så bekostar jag själv, som mamma, mina egna utgifter eftersom det aldrig hade kommit på tal att Kevin skulle resa till varken Åmål eller Kuba på egen hand. Jag väljer också att låta ett kooperativ utan vinstintresse samordna personlig assistans för Kevin, just för att jag inte tror på varianten där profesionella företag först tar pengar för att säkra sin egen vinst och sedan börjar tala om hur de förbättrar människors liv.

Fler kommentarer till artikeln i DN, Gran säger:

”Det är inte rimligt att en handikappad person som aldrig kan bidra med något till samhället skall omges med upp till 6 personer i arbetsför ålder för personliga behov.”

Realdemograt säger:

”Systemet är vanvettigt och personliga assistenter bör avskaffas. De som behöver mycket hjälp bör normalt bo i gruppboende och dela på stöd. Då skulle också alla bedrägerier försvinna.”

Jag blir mållös. Folk tror de är bättre än min son. För att de kan röra sig! Oj så fel de har.

Skolval.

Igår kom det ett brev på posten som meddelade att Kevin kommit in på skolan jag i första hand sökt plats på. Skönt. Den ligger inom promenadavstånd även om man har nävarna fulla med hjälpmedel. Den ligger så att hans klasskamrater kommer bo i närområdet, de blir lekbara även på fritiden eftersom området vi bor i är plant och tillgängligt och han kan också ta med sig kompisar hem för att leka även om det kanske inte i alla fall går att följa med kompisar hem. Jag tror det blir bra.

Det här är en skola som ligger betydligt närmre oss än Kevins pappa, men det är enkelt kört och alternativet att gå vidare till den skola som Kevins nuvarande förskolekamrater går till finns inte. Där är trappor både upp och ner och möjligheten att ta med kompisar hem eller följa med dem hem är minimal. Nästan alla bor med trappa och i övrigt behövs hjälp från kompisens förälder att hämta och lämna hos någon av oss eftersom ingen av oss bor nära nog.

Ända abret med skolan är gymnastiksalen, som har trappa och annan invändig otillgänglighet, men jag tror vi kommer kunna lösa det på ett rimligt vis. Det finns en nödutgång och jag tror de får ta och tillåta att den används för annat än nödsituationer, sopa undan högarna med löv på utsidan (vilket jag antar borde göras ändå egentligen). Nödutgången har ungefär så många trappsteg som man kan forsera med en icke eldriven rullstol. Och så hoppas jag kunna påverka schemat, så att de andra barnen har gymnastik när vi är och badar. Båda grejorna infaller en gång i veckan.

Det återstår en del ommöblering i skolsalen och mer disciplin kring skor och väskor på golvet samt en och annan kil för trösklar utifrån och in. En assistent ska han ha också, vem vad hur – jag vet ingenting i dagsläget. Men den största posten som måste förändras är nog pedagogens inställning. Hon har redan berättat att hon tänker ”stackars” och fastnar på frågor om utflyktsmål och att en lapp måste skrivas på för att han ska kunna få sin medicin på skoltid och… Förhoppningsvis kommer hon känna lite annorlunda när hon träffar Kevin. Han är för vuxna ganska ovanlig men för barn rätt mycket som resten, eventuellt rätt mycket som resten fast med häftig elrullstol och dödskallekorsett.

Skola.

Idag har vi besökt den skola som vi har sökt, där vi tänker att Kevin ska gå i nollan. Vi träffade rektor, förskoleläraren och skolsköterskan. De var väl rätt ovana vid att ha sökande med funktionshinder. Somliga av frågorna och funderingarna var lite oväntade och på en betydligt mer detaljerad nivå än vad som behövs i det här läget, men rakt över kan man väl säga att rektorn fattade galoppen ganska snart men att pedagogen var mer inne på spåret ”tycka synd om” och särbehandling och sådär. Men jag tror vi lyckades klargöra att vi inte vill ha varken positiv eller negativ särbehandling och att de nog ganska snart kommer sluta se på Kevin så udda som de gör och att barn ofta är betydligt mindre fundersamma över sånt här än de själva är.

Skolan är bra, ett plan, och det går att lösa det mesta med rullstolsförvaring, handikapptoa, ingång, klassrum och allt det där, enkelt. Skolgården är jämn och fin. Det är bara gymnastik som är illa. Det går inte att komma in av flera anledningar. För smal ytterdörr, fast inredning i omklädningsrummen och själva gymnastiksalen är en trappa ner. Men alternativen är inte många heller. De håller på att lägga ner många av skolorna nära, jag har inte besökt den som är alternativet (?) men den har många nackdelar också vad vi förstår. Trappor och så där.

Vi vikk att Kevin går i skola så att inte bara skolan utan också närmiljön är anpassad. Skolan ligger där vi bor och det innebär att Kevin kan ta med sig kompisar hem, det kan han inte idag och det kan han inte om skolan ligger med bilavstånd emellan. Fördelen med att kunna ta med kompisar hem är att man kan leka på fritiden även om kompisarna inte bor anpassat. Det är ändå rätt få som har hiss och ramp och anpassat hemma av någon anledning..!

Jag tycker också det är viktigt att den direkta omgivningen är tillgänglig, så att man kan följa med kompisarna till Hemköp och köpa smågodis för veckopengen eller smygsnusa i en buske eller så där. Här är området bra, vi har ju valt med omsorg.

Det kommer dröja flera veckor innan de är klara med placeringarna. Vi får vänta. Och se.

Jag är inte helt insatt i det här med att välja skola, men närhetsprincipen gäller vad jag förstår även för barn med funktionshinder om inte de förändringar som skolan skulle vara tvungen att genomföra skulle innebära betydande organisatoriska eller ekonomiska svårigheter för kommunen. Jag har svårt att se hur de ramper som behövs för att anpassa skolan vi sökt skulle kunna innebära betydande ekonomiska svårigheter. Att klassa dem som den är direkt felaktigt. Det borde därför inte vara ett skäl. Det som kostar mest för att anpassa för Kevin är hans personliga assistent, och den kostnaden har han ju med sig oavsett skola.

Alla har inte mer rätt än jag. Del 3.

Det dröjer ett tag innan man börjar känna sig bekväm med allas åsikter och uttryck kring vad som är viktigt, nödvändigt och absolut oifrånkomligt och det dröjer innan man känner sig så pass säker på att helt utan läkarstudier och generell kroppskännedom så kan jag ändå veta bäst.

Ett med naturen.

Vi har träffat oändliga mängder folk. Experter på leder, på stolar, på stående, på korsetter, på fotortoser, på handleder, på öron och ögon. Experter på munnen, på gapet, på magen, på gluten, på energi, på nerver, på ryggar, på lungor och mer – mer – mer!

Badar hemma, och bada, fast i varmvattenbassäng, har vi alltid prioriterat över det mesta. Planerar inget som infaller på badtid, bokar om allt som stör.

I början gick jag på alla besök. Satt i tid i väntrummet på rätt plats på rätt dag. Tills jag fick en kallelse till ögonspecialisten, fast Kevin inte alls uppvisat några problem med synen och inte heller ingår det som ett moment i diagnosen. Jag undrade varför, varför då? Och jag fick som svar att eftersom Kevin hade många begränsningar så ville de se så att hans andra sinnen fungerade som de skulle. Men Kevin pekade mot horisonten; se, en kråka! Visst var det lilla svarta långt borta en fågel, kanske en korp. Det gick upp för mig att omvårdnaden kan bli sjuk sjukvård. För mycket! Jag började ifrågasätta allt och det gör jag fortfarande.

Vi gick aldrig till ögonspecialisten.

Andningsregistrering. Jag fotade mycket i början, för han mindes inte mellan varven vad som väntade på korsettmakeriet och andningsregistreringarna mm. Vi tittade på bilderna flera dagar i förväg inför nästa gång, förberedd. Numer vet han och minns han från gång till gång. Orädd.

Varje ny grej som de säger att vi måste göra granskar jag istället för att lägga dem till den långa listan av saker: måsten och borden. Vad är insatsen, vad är vinsten, vad är syftet, hur gagnar det Kevin, hur är det möjligt att genomföra? Det dåliga samvetet finns där ändå, allt det jag inte gör, allt det jag skulle ha gjort. Böja, bända, vända. Medicinen jag glömmer, sakerna jag inte tvättar, samtalen jag inte ringer. Så jag har noga valt och sållat. Trots att logopeden säger att vi måste öva på att gapa, så gör vi inte det. För valet kom att stå mellan att han orkade träna gapet eller att han orkade äta.

Orkar äta!

Vissa hjälpmedel har varit svårare att ta emot än andra, även om jag sett deras nödvändighet. Korsetten var jag övertygad att han skulle hata. Ja han var ju så mjuk och den var så hård. Men jag är inte ens säker på att det dröjde två kvartar innan han inte vill vara utan. Ventilatorn, andningsmaskinen han har på natten, var en av mina högsta trösklar. Kevin var drygt 1½ år när han fick den efter att andningsregistreringar på sjukhuset visat att han hade många andningsuppehåll, liten bröstkorg och inte syresatte sig nog. Att han vaknade en gång i kvarten hela natten, alla nätter, var väl ett tecken. Men det var rysligt, att tvinga på honom masken och se honom bland tårar och höra honom skrika TA BORT DEN! TA BORT DEN! TA BORT DEN! i 50 minuter innan han somnade. Av utmattning.

Andningsregistering, igen. Med mask. Han har aldrig bett om den, till skillnad från många stolar och korsetten, men den gör skillnad. Det vet nog både han och jag.

Det blev förstås ganska snabbt bättre och fast det först kändes svårt att tro att det var möjligt, så kunde jag när han sov stryka kinden, jämte masken, och se förbi, se den där mjuka lilla pojken, ändå.

När han var liten. Del 1.

Häromdagen fick jag e-post från en mamma som nyligen fått reda på att hennes flicka bara halvåret gammal har SMA. Hon undrade hur det var de första åren med Kevin, och istället för att bara svara henne, så skriver jag här. Det här är del ett.

När Kevin föddes i slutet av mars 2004 så gjorde han det som de flesta andra. Han skrek men låg sedan så där näpen och varm mot min hud och sen var det aldrig igen som tidigare. Visst hade jag förstått att man generellt tycker om sitt barn, men det var översvallande på något vis, jag kände mig förvånad över känslorna. Jag tittade så mycket på honom och bara honom att alla andras huvuden kändes enorma när jag lyfte blicken.

Kevin bara tre veckor gammal.

Fyra dagar gammal träffade Kevin barnläkaren, ren rutin. Han lämnade ett blodprov och läkaren betade av listan med saker de kollar innan man är officiellt utskriven från BB. Jag minns särskilt hur han sa att han kollade muskeltonus och reflexer och jag undrar verkligen så här efteråt vad han gjorde under det testet eftersom Kevin slank igenom utan kommentar. Han har väldigt låg muskeltonus och inga reflexer.

Kevin verkade ha problem med magen och var ganska ofta ledsen på kvällen. Jag köpte några droppar mot gaser i magen och jag masserade. Det där med magen kunde kännas riktigt jobbigt tyckte jag. Inget hjäpte. Man hade ju hört om de tolv första veckorna, hur det kunde ta tid för magen att ställa om sig. Men de tolv första veckorna verkade inte gå över riktigt. Kevin åt ofta, minst varannan timma, och alltid väldigt snabbt. Oftast ammade han bara några minuter. Men han blev rund och go och fick snart inte plats på bild, kinderna var för breda.

Gymmar.

På forumet jag läste och skrev i pratade man om strumpor och att de alltid åkte av. Jag tipsade glatt om de strumpor jag köpt. Billiga! Satt som berget! Jag tänkte inte på då, att Kevin aldrig sparkat. Han stod heller aldrig i knät fast jämnåriga bebisar inte ville göra annat. Jag började jämföra honom med andra barn och kunde ungefär vid fyra månaders ålder se att han inte gjorde som de andra. Han var absolut bland de gladaste och mest nöjda men det var något med magkänslan. När han var sex månader gammal så framförde jag mina observationer på BVC, men allt var normalt. Barn är olika, sa de. Om han inte sitter när han är åtta månader så fick jag höra av mig, sa de.

Vi gick hem igen. Och Kevin han låg ner, nöjd och glad. Han åt fortfarande ofta, hela dygnet. Idag kan jag ju se svaret på varför: hans muskler var svaga, han orkade inte äta längre än så. Och magen och krånglet med den, också det ett resultat av muskelsjukdomen jag då inte visste om. Och vagnen jag hade köpt, den var dålig. Jag kunde inte riktigt försvara mig och vad det var som var fel med den och varför jag kom att byta barnvagn både en och två gånger  de första tre kvartalen. Men det var något som inte stämde. Han låg i en driva mot ena kanten, det var svårt att få till en bra ställning, han hasade runt.

Mycket bära och mycket söt.

När vi var på BVC med Kevin, nästan nio månader gammal, och han fortfarande inte satt eller alls försökte, så fick vi en remiss till barnsjukhuset. Neurologen var nog egentligen ganska säker på att Kevin var full med SMA, men ett blodprov bekräftade saken.

Det kändes jävligt tungt att lämna sjukhuset med en stor diagnos hängande som ett sjok över kroppen. Men medan Kevin var vaken hann jag inte riktigt tänka och det var som vanligt, nästan. När kvällen kom och han somnade, så mjuk och fin i sin lilla pyamas och med den tunna filten till hälften över ansiktet, så kunde jag inte låta bli att gråta. Så liten, så rar, så fin, och ändå fel? Så här skulle det ju inte vara! Jag googlade de tre bokstäverna som nu skulle rymmas i vår familj och allt jag fann var minnessidor till döda barn och speldosemusik, änglar och spår av tårar.

Kevin och Hobby, mellandagar och våra första dagar med känd muskelsjukdom.

Ungefär då bestämde jag mig för att om samma sak skulle hända någon annan, om de också skulle leta på Internet efter Spinal muskelatrofi, ståskal och rullstol, så skulle de hitta en pojke med ett brett leende och en berättelse om ett liv som fortsatt. Ändå.

Byte.

Jag har inte skrivit ett ord på skitlänge. Det är bara för att jag inte har orkat.

Veckan som gick var K hos sin pappa. Korsetten, som vi har sagt att vi tycker är väldigt brådis, provades under fredagen men fick inte följa med hem. Ytterligare två veckors väntan. Det är då sex veckor sedan gipsvarianten skapades. Jag tycker inte det är särskilt skyndsamt och det visar att de inte har någon aning om hur det är att bära korsett. Det har inte jag heller. Men jag har en ganska god aning om hur det är att säga ”jag är ledsen, jag kan inte hjälpa dig, jag vet att korsetten gör ont”.

Kattmataren och kattmatsätarna.

Jag har under veckan varit på besök på ett kooperativ för personlig assistans, OLJA. Jag är i bytartagen, efter ungefär tusen och om men och tappade lustar.

För varje assistanstimma man blir beviljad får man 252 kronor som en assistansanordnare (kommun, företag eller kooperativ) förvaltar för den personliga assistansens kostnader. Vem som är samordnare väljer man själv. Anledningen till att jag vill byta assistansbolag är att varje ställe tar ut en så kallad administrativ avgift. Somliga ställen hyschar väldigt med sin administrativa avgift. Men det går ju att räkna, vad som blir över efter löner och omkostnadsmedel (omkostnader är de kostnader som det medför att alltid ha med en person extra när man ska göra något; gå på bio, flyga flygplan osv). Frösunda, som idag samordnar Kevins assistans, lägger beslag på i runda slängar 65 kronor per timma. Kooperativ som GIL och OLJA tar 20 respektive 13 kronor. Skillnad!

För pengarna som inte går direkt till assistanssamordnarens vinst kan man ha mer omkostnader (göra mer, vara mer aktiv) och öka på lönerna för de personliga assistenterna.

Nu börjar jag också mentalt ladda för nyansökan för personlig assistans. I den ska Kevin fanimej bli beviljad påklädning av ytterkläder sju dagar i veckan och inte fyra (det framkom inte tydligt vid utredningssamtalet, sa överklagningsenheten, som inte var med då, och som inte heller frågade någon som var med). Nyansökan tänkte jag posta samma dag som Kevin blir storebror. Jag ska underteckna den och slicka frimärket mellan krystvärkarna. Och detta för att från då kommer hans vardagar att se annorlunda ut med mindre förskola/skola.

Handikappskräp?

Återvinningsstation.

En sak som jag funderat på några gånger, det är: varför har man satt en symbol på en person i rullstol vid de låga hålen på återvinningscentralen? Är det skillnad på vanligt folks skräp och handikappskräp?