Alla har inte mer rätt än jag. Del 3.

Det dröjer ett tag innan man börjar känna sig bekväm med allas åsikter och uttryck kring vad som är viktigt, nödvändigt och absolut oifrånkomligt och det dröjer innan man känner sig så pass säker på att helt utan läkarstudier och generell kroppskännedom så kan jag ändå veta bäst.

Ett med naturen.

Vi har träffat oändliga mängder folk. Experter på leder, på stolar, på stående, på korsetter, på fotortoser, på handleder, på öron och ögon. Experter på munnen, på gapet, på magen, på gluten, på energi, på nerver, på ryggar, på lungor och mer – mer – mer!

Badar hemma, och bada, fast i varmvattenbassäng, har vi alltid prioriterat över det mesta. Planerar inget som infaller på badtid, bokar om allt som stör.

I början gick jag på alla besök. Satt i tid i väntrummet på rätt plats på rätt dag. Tills jag fick en kallelse till ögonspecialisten, fast Kevin inte alls uppvisat några problem med synen och inte heller ingår det som ett moment i diagnosen. Jag undrade varför, varför då? Och jag fick som svar att eftersom Kevin hade många begränsningar så ville de se så att hans andra sinnen fungerade som de skulle. Men Kevin pekade mot horisonten; se, en kråka! Visst var det lilla svarta långt borta en fågel, kanske en korp. Det gick upp för mig att omvårdnaden kan bli sjuk sjukvård. För mycket! Jag började ifrågasätta allt och det gör jag fortfarande.

Vi gick aldrig till ögonspecialisten.

Andningsregistrering. Jag fotade mycket i början, för han mindes inte mellan varven vad som väntade på korsettmakeriet och andningsregistreringarna mm. Vi tittade på bilderna flera dagar i förväg inför nästa gång, förberedd. Numer vet han och minns han från gång till gång. Orädd.

Varje ny grej som de säger att vi måste göra granskar jag istället för att lägga dem till den långa listan av saker: måsten och borden. Vad är insatsen, vad är vinsten, vad är syftet, hur gagnar det Kevin, hur är det möjligt att genomföra? Det dåliga samvetet finns där ändå, allt det jag inte gör, allt det jag skulle ha gjort. Böja, bända, vända. Medicinen jag glömmer, sakerna jag inte tvättar, samtalen jag inte ringer. Så jag har noga valt och sållat. Trots att logopeden säger att vi måste öva på att gapa, så gör vi inte det. För valet kom att stå mellan att han orkade träna gapet eller att han orkade äta.

Orkar äta!

Vissa hjälpmedel har varit svårare att ta emot än andra, även om jag sett deras nödvändighet. Korsetten var jag övertygad att han skulle hata. Ja han var ju så mjuk och den var så hård. Men jag är inte ens säker på att det dröjde två kvartar innan han inte vill vara utan. Ventilatorn, andningsmaskinen han har på natten, var en av mina högsta trösklar. Kevin var drygt 1½ år när han fick den efter att andningsregistreringar på sjukhuset visat att han hade många andningsuppehåll, liten bröstkorg och inte syresatte sig nog. Att han vaknade en gång i kvarten hela natten, alla nätter, var väl ett tecken. Men det var rysligt, att tvinga på honom masken och se honom bland tårar och höra honom skrika TA BORT DEN! TA BORT DEN! TA BORT DEN! i 50 minuter innan han somnade. Av utmattning.

Andningsregistering, igen. Med mask. Han har aldrig bett om den, till skillnad från många stolar och korsetten, men den gör skillnad. Det vet nog både han och jag.

Det blev förstås ganska snabbt bättre och fast det först kändes svårt att tro att det var möjligt, så kunde jag när han sov stryka kinden, jämte masken, och se förbi, se den där mjuka lilla pojken, ändå.

Saker började lösa sig. Del 2.

Del två.

De första dagarna efter diagnosen var okej så länge Kevin var vaken, men jag var ledsen så fort han somnat. Jag visste inte mycket om vad det betydde och innebar, det här med SMA. Jag hittade lite information från Socialstyrelsen och annat och läste in mig så gott jag kunde. SMA 1 verkade stämma bäst in på Kevin och beskrivningen löd då ”många lever upp i vuxen ålder” och då grät jag lite till.

På ortopedtekniska, Kevin gjuter sin första korsett. Den blev vit.

Men efter ett ganska kort tag så kände jag att diagnosen inte gav mig kramper, den var en bit av lösningen, en biljett rakt in i sjukvårdssvängen och alla fördelarna som kom med det. Jag som känt mig rätt frustrerad över att Kevin inte kunde sitta fick på första besöket på habiliteringen personalen att leta reda på en stol någonstans i ett förråd. Kevin satt som en kung och lös som en sol!

Sittstöd eller sittkorsett eller ett av de absolut bästa och mest använda hjälpmedel Kevin haft!

På habiliteringen sa de att Kevin behövde korsett och jag ville protestera. Jag kunde inte föreställa mig hur man skulle kunna kapsla in min lilla mjuka och lena i hård plast, han, ännu ej fyllda ett år. Men snart gipsades den lilla pojkkroppen för första gången. Kevin älskade sin korsett från första sekund och det dröjde inte många dagar innan han på morgonen slog upp sina pigga ögon och sa ”korsetten” som ett förtydligande om att han nu var redo att börja dagen.

Kevin i sitt första ståskal.

Det var mycket nytt att sätta sig in i. Söka vårdbidrag, prata om bostadsanpassning, börja bada i varmvattenbassäng men framförallt: tänka om. Mamma suddade ut alla streck hon målat som ritning till deras nya hus och började om. Det nya huset fick alla huvudfunktioner på bottenvåningen och ramp in. Vi fick en medicin som rätade ut magen. Snart hade vi gjutit en sittkorsett och ett ståskal också. Vi träffade Kungen av Skumgummi, som sågade och klistrade ihop ett stöd till barnvagnen och Kevin satt där och pekade på ankor och helt plötsligt löste sig en massa saker!

Kevins första hjälpmedel, en stol med ett bord.

Tillsammans skapade vi en strategi: kommunikation. Jag tragglade och snart lärde sig Kevin bakom, framför, över, under, vid sidan om, rött, grönt, blått, liten, stor och många många andra ord som skulle hjälpa honom att förklara för mig vad han ville, när och hur. Det kanske var en slump, men pojken som växte till sig blev en fena på att snacka sig fram och han kan beskriva precis vilken figur som ska göra vad och vilken skuldra som det kliar på.

Strax gick skräcken för döden över, min Kevin kändes i allra högsta grad levande. Det fanns ingen anledning till att tro att han var här för att snart lämna.

När han var liten. Del 1.

Häromdagen fick jag e-post från en mamma som nyligen fått reda på att hennes flicka bara halvåret gammal har SMA. Hon undrade hur det var de första åren med Kevin, och istället för att bara svara henne, så skriver jag här. Det här är del ett.

När Kevin föddes i slutet av mars 2004 så gjorde han det som de flesta andra. Han skrek men låg sedan så där näpen och varm mot min hud och sen var det aldrig igen som tidigare. Visst hade jag förstått att man generellt tycker om sitt barn, men det var översvallande på något vis, jag kände mig förvånad över känslorna. Jag tittade så mycket på honom och bara honom att alla andras huvuden kändes enorma när jag lyfte blicken.

Kevin bara tre veckor gammal.

Fyra dagar gammal träffade Kevin barnläkaren, ren rutin. Han lämnade ett blodprov och läkaren betade av listan med saker de kollar innan man är officiellt utskriven från BB. Jag minns särskilt hur han sa att han kollade muskeltonus och reflexer och jag undrar verkligen så här efteråt vad han gjorde under det testet eftersom Kevin slank igenom utan kommentar. Han har väldigt låg muskeltonus och inga reflexer.

Kevin verkade ha problem med magen och var ganska ofta ledsen på kvällen. Jag köpte några droppar mot gaser i magen och jag masserade. Det där med magen kunde kännas riktigt jobbigt tyckte jag. Inget hjäpte. Man hade ju hört om de tolv första veckorna, hur det kunde ta tid för magen att ställa om sig. Men de tolv första veckorna verkade inte gå över riktigt. Kevin åt ofta, minst varannan timma, och alltid väldigt snabbt. Oftast ammade han bara några minuter. Men han blev rund och go och fick snart inte plats på bild, kinderna var för breda.

Gymmar.

På forumet jag läste och skrev i pratade man om strumpor och att de alltid åkte av. Jag tipsade glatt om de strumpor jag köpt. Billiga! Satt som berget! Jag tänkte inte på då, att Kevin aldrig sparkat. Han stod heller aldrig i knät fast jämnåriga bebisar inte ville göra annat. Jag började jämföra honom med andra barn och kunde ungefär vid fyra månaders ålder se att han inte gjorde som de andra. Han var absolut bland de gladaste och mest nöjda men det var något med magkänslan. När han var sex månader gammal så framförde jag mina observationer på BVC, men allt var normalt. Barn är olika, sa de. Om han inte sitter när han är åtta månader så fick jag höra av mig, sa de.

Vi gick hem igen. Och Kevin han låg ner, nöjd och glad. Han åt fortfarande ofta, hela dygnet. Idag kan jag ju se svaret på varför: hans muskler var svaga, han orkade inte äta längre än så. Och magen och krånglet med den, också det ett resultat av muskelsjukdomen jag då inte visste om. Och vagnen jag hade köpt, den var dålig. Jag kunde inte riktigt försvara mig och vad det var som var fel med den och varför jag kom att byta barnvagn både en och två gånger  de första tre kvartalen. Men det var något som inte stämde. Han låg i en driva mot ena kanten, det var svårt att få till en bra ställning, han hasade runt.

Mycket bära och mycket söt.

När vi var på BVC med Kevin, nästan nio månader gammal, och han fortfarande inte satt eller alls försökte, så fick vi en remiss till barnsjukhuset. Neurologen var nog egentligen ganska säker på att Kevin var full med SMA, men ett blodprov bekräftade saken.

Det kändes jävligt tungt att lämna sjukhuset med en stor diagnos hängande som ett sjok över kroppen. Men medan Kevin var vaken hann jag inte riktigt tänka och det var som vanligt, nästan. När kvällen kom och han somnade, så mjuk och fin i sin lilla pyamas och med den tunna filten till hälften över ansiktet, så kunde jag inte låta bli att gråta. Så liten, så rar, så fin, och ändå fel? Så här skulle det ju inte vara! Jag googlade de tre bokstäverna som nu skulle rymmas i vår familj och allt jag fann var minnessidor till döda barn och speldosemusik, änglar och spår av tårar.

Kevin och Hobby, mellandagar och våra första dagar med känd muskelsjukdom.

Ungefär då bestämde jag mig för att om samma sak skulle hända någon annan, om de också skulle leta på Internet efter Spinal muskelatrofi, ståskal och rullstol, så skulle de hitta en pojke med ett brett leende och en berättelse om ett liv som fortsatt. Ändå.