Åka vagnen hem.

Västtrafik är de som ordnar med kollektivtrafiken här i stan och de skickade nyligen hem ett brev där de bjöd in Kevin att åka kollektivt. Nu skulle alla ramperna vara i bruk – fantastiskt! Så igår när min bil la av så gick jag till förskolan en halvmil bort och berättade för Kevin att vi skulle åka kollektivt hem. Han blev förtjust, åka spårvagn med elrullstolen! Vi knatade iväg till hållplatsen och när första vagnen kom hoppade vi på.

Eller inte. Trots upprepade försök gick det inte att få ut rampen. Jag bad chauffören att felanmäla saken och sa att jag var nöjd så, bara han gjorde det.

Nästa vagn kom och vi lyckades efter flera minuters stillastående vid hållplatsen och trycka, trycka, vänta, trycka att få ut rampen, som alltså inte kommer ut flinkt och fint bara man trycker på den gröna knappen, som brevet antydde. Vi åkte fyra, fem hållplatser innan det var dags att hoppa av. Rampen kom inte ut, den kom inte ut och den kom inte ut. Lillebror skrek högt i sin vagn, Kevin undrade vad som händer om man aldrig kommer av en spårvagn och jag svettades ymnigt medan flera resenärer engagerade sig i problemet och andra suckade i kör i rusningstrafik.

Till sist fick Kevin backa ur, över gapet mellan vagn och perrong lyfte jag (elrullstol ca 85 kg, barn ca 20 kg, småsten i ryggsäcken säkert 2 kg) och lillebror började vid det här laget sätta sig själv i halsen. Man blir väldigt sugen att prova igen…

Bussen hem har manuell ramp och den fungerade fint.

En storlek större.

Kevin fick sin första korsett när han var sisådär 10 månader. Han var inte så stor då.

Under korsetten har Kevin alltid en tröja, den har inga sömmar i sidorna och mig veterligen finns det inte sådana tröjor att hitta i handeln. Tröjorna utan söm får vi från ortopedtekniska mottagningen.

Kevin har haft samma tröjor eller åtminstone samma storlek på tröjorna sedan han var tio månader. Då var de ganska stora. Någon gång när han var sisådär tre, fyra år, så var de lagom. Nu slutar de vid naveln. Så vi bad om nästa storlek. Den är ”ganska stor”. Den kommer att passa lagom någon gång när han fyller tolv eller så… Eller till nästa lucia, som lusselinne.

Tröjan till vänster har tvättats i 95 grader och torktumlats.

Rätad.

Kevin har sedan ett tag tillbaka börjat luta, där korsetten tar slut upptill så hänger han åt ena sidan. Idag har vi tillbringat tre timmar på Hjälpmedelscentralen tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, hjälpmedelskonsulent och två tekniker för att försöka få honom att bli lodrät igen. Kuddar, dynor, kilar, stöd, selar, skruvar och ändå ingen skillnad. Vi ska tillbaka till ortopedtekniska och träffa ortopedingenjören som gjort korsetten, han ska se om han tror han kan påverka lutet. Det är tufft att se på, medan Kevin potentiellt blir skev, på riktigt.

Jag släppte av Kevin på förskolan och åkte till jobbet och gjorde en av mina sista dagar före föräldraledigheten. Mycket att göra idag och typiskt olägligt att idag komma sent och sedan bli ivägringd. Kevin hade ont i magen och behövde hämtas på förskolan. Väl hemma har det har blivit ett långt filmpass. Han ser på Lazy Town, det ser ohyggligt ut… Magen är under kontroll och vi inväntar lösningen.

Nu väntar tredje kapitlet av Bröderna Lejonhjärta. Jonatan dog ju igår.

Skolval.

Igår kom det ett brev på posten som meddelade att Kevin kommit in på skolan jag i första hand sökt plats på. Skönt. Den ligger inom promenadavstånd även om man har nävarna fulla med hjälpmedel. Den ligger så att hans klasskamrater kommer bo i närområdet, de blir lekbara även på fritiden eftersom området vi bor i är plant och tillgängligt och han kan också ta med sig kompisar hem för att leka även om det kanske inte i alla fall går att följa med kompisar hem. Jag tror det blir bra.

Det här är en skola som ligger betydligt närmre oss än Kevins pappa, men det är enkelt kört och alternativet att gå vidare till den skola som Kevins nuvarande förskolekamrater går till finns inte. Där är trappor både upp och ner och möjligheten att ta med kompisar hem eller följa med dem hem är minimal. Nästan alla bor med trappa och i övrigt behövs hjälp från kompisens förälder att hämta och lämna hos någon av oss eftersom ingen av oss bor nära nog.

Ända abret med skolan är gymnastiksalen, som har trappa och annan invändig otillgänglighet, men jag tror vi kommer kunna lösa det på ett rimligt vis. Det finns en nödutgång och jag tror de får ta och tillåta att den används för annat än nödsituationer, sopa undan högarna med löv på utsidan (vilket jag antar borde göras ändå egentligen). Nödutgången har ungefär så många trappsteg som man kan forsera med en icke eldriven rullstol. Och så hoppas jag kunna påverka schemat, så att de andra barnen har gymnastik när vi är och badar. Båda grejorna infaller en gång i veckan.

Det återstår en del ommöblering i skolsalen och mer disciplin kring skor och väskor på golvet samt en och annan kil för trösklar utifrån och in. En assistent ska han ha också, vem vad hur – jag vet ingenting i dagsläget. Men den största posten som måste förändras är nog pedagogens inställning. Hon har redan berättat att hon tänker ”stackars” och fastnar på frågor om utflyktsmål och att en lapp måste skrivas på för att han ska kunna få sin medicin på skoltid och… Förhoppningsvis kommer hon känna lite annorlunda när hon träffar Kevin. Han är för vuxna ganska ovanlig men för barn rätt mycket som resten, eventuellt rätt mycket som resten fast med häftig elrullstol och dödskallekorsett.

Läget.

Oj vad lång tid det gått sedan sist jag skrev. Men allt är okej. Jag gör mitt bästa för att förbereda skolstarten i en tillgänglig miljö, få till en utredning om varför han blivit så sned ovanför korsetten och vart har alla borden till alla tippbrädorna tagit vägen?! Och så jobbar vi på med justeringarna av inneelrullstolen, byter assistansbolag och söker alla spår efter årets första sniglar. Dessutom ska vi få till Regionhabiliteringen och andningsregistreringen, nya armortoser och ett småsyskon.

Idag var det vernissage på förskolan. De har haft temat vatten och pedagogerna har varit mycket ambitiösa. Och seriösa. Där Kevin och jag i bilen fjantar oss och sjunger om pruttar håller de sig till beydligt mer rumsrena versioner om båtar och fiskar. Imponerande.

Kevin var däremot inte så imponerad av dagens pastalåda. Det är skönt att kunna svara att det inte spelar någon roll, att man får äta ändå och kunna fortsätta kvällen med gott samvete trots att matintaget inte varit maximerat utan bara måttligt. Jo för nu har Kevin ca 19 kilo och lår!! Äntligen.

På rummet.

Kevins rum: Stårullstol Hip, tippbräda Buffalo, arbetsstol Wombat, inneelrullstol Miniflex och duschstol Flamingo.

… men elrullstolen Koala och transportrullstolen Panther står i vardagsrummet…

Stöd i barnvagnen.

Jag har skrivit om Skumgummikungen förrut. Han arbetar på ortopedtekniska och han kan göra vad som helst i skumgummi. Han kommer med sin verktygslåda och såg och en hög skumgummi av olika karaktär, färg och form. Sen mäter han lite, sågar och klistrar med spraylim. Det blir inte snyggt, men det blir bra!

Efter önskemål kommer här en liten demonstration av ett av Skumgummikungens verk:

Mitt i renoveringen, ett stöd i barnvagnen, bra för den som har svårt att sitta upp i en vanlig barnvagn. Här är själva slutprodukten, inklädd av sömmerskorna på ortopedtekniska i något svart tyg, avtagbart. Det går bra att fälla och sätta barnvagnen utan att stödet är ett hinder.

Strippat stöd till barnvagnen. Stödet är gjort just efter den barnvagn vi hade när Kevin var liten, men den har fungerat i även den efterföljande.

Det är hål för bälten uppe vid ryggen och mellan benen. Stöden på sidorna gör att man inte välter, kilen under rumpan/benen gör att man inte kasar framåt.

Kasse.

Nu har jag precis lämnat in en hel ikeakasse hjälpmedelsdelar på Habiliteringen. Det känns bra i ordningssinnet men av totalen är det knapppt märkbart!

Alla har inte mer rätt än jag. Del 3.

Det dröjer ett tag innan man börjar känna sig bekväm med allas åsikter och uttryck kring vad som är viktigt, nödvändigt och absolut oifrånkomligt och det dröjer innan man känner sig så pass säker på att helt utan läkarstudier och generell kroppskännedom så kan jag ändå veta bäst.

Ett med naturen.

Vi har träffat oändliga mängder folk. Experter på leder, på stolar, på stående, på korsetter, på fotortoser, på handleder, på öron och ögon. Experter på munnen, på gapet, på magen, på gluten, på energi, på nerver, på ryggar, på lungor och mer – mer – mer!

Badar hemma, och bada, fast i varmvattenbassäng, har vi alltid prioriterat över det mesta. Planerar inget som infaller på badtid, bokar om allt som stör.

I början gick jag på alla besök. Satt i tid i väntrummet på rätt plats på rätt dag. Tills jag fick en kallelse till ögonspecialisten, fast Kevin inte alls uppvisat några problem med synen och inte heller ingår det som ett moment i diagnosen. Jag undrade varför, varför då? Och jag fick som svar att eftersom Kevin hade många begränsningar så ville de se så att hans andra sinnen fungerade som de skulle. Men Kevin pekade mot horisonten; se, en kråka! Visst var det lilla svarta långt borta en fågel, kanske en korp. Det gick upp för mig att omvårdnaden kan bli sjuk sjukvård. För mycket! Jag började ifrågasätta allt och det gör jag fortfarande.

Vi gick aldrig till ögonspecialisten.

Andningsregistrering. Jag fotade mycket i början, för han mindes inte mellan varven vad som väntade på korsettmakeriet och andningsregistreringarna mm. Vi tittade på bilderna flera dagar i förväg inför nästa gång, förberedd. Numer vet han och minns han från gång till gång. Orädd.

Varje ny grej som de säger att vi måste göra granskar jag istället för att lägga dem till den långa listan av saker: måsten och borden. Vad är insatsen, vad är vinsten, vad är syftet, hur gagnar det Kevin, hur är det möjligt att genomföra? Det dåliga samvetet finns där ändå, allt det jag inte gör, allt det jag skulle ha gjort. Böja, bända, vända. Medicinen jag glömmer, sakerna jag inte tvättar, samtalen jag inte ringer. Så jag har noga valt och sållat. Trots att logopeden säger att vi måste öva på att gapa, så gör vi inte det. För valet kom att stå mellan att han orkade träna gapet eller att han orkade äta.

Orkar äta!

Vissa hjälpmedel har varit svårare att ta emot än andra, även om jag sett deras nödvändighet. Korsetten var jag övertygad att han skulle hata. Ja han var ju så mjuk och den var så hård. Men jag är inte ens säker på att det dröjde två kvartar innan han inte vill vara utan. Ventilatorn, andningsmaskinen han har på natten, var en av mina högsta trösklar. Kevin var drygt 1½ år när han fick den efter att andningsregistreringar på sjukhuset visat att han hade många andningsuppehåll, liten bröstkorg och inte syresatte sig nog. Att han vaknade en gång i kvarten hela natten, alla nätter, var väl ett tecken. Men det var rysligt, att tvinga på honom masken och se honom bland tårar och höra honom skrika TA BORT DEN! TA BORT DEN! TA BORT DEN! i 50 minuter innan han somnade. Av utmattning.

Andningsregistering, igen. Med mask. Han har aldrig bett om den, till skillnad från många stolar och korsetten, men den gör skillnad. Det vet nog både han och jag.

Det blev förstås ganska snabbt bättre och fast det först kändes svårt att tro att det var möjligt, så kunde jag när han sov stryka kinden, jämte masken, och se förbi, se den där mjuka lilla pojken, ändå.

Tappade tårar.

Förra veckan skulle vi till hjälpmedelscentralen för att för sista gången ställa in Kevins nya rullstol, en inneelrullstol. Vi skulle få ta med den hem. Tiden ställdes in men bokades om till idag. Kevin åkte med sin pappa till Hjälpmedelscentralen eftersom jag är sjuk. Han var full av förväntan men efter en stunds väntan framkom det att varken personen som skulle bistå eller självaste elrullstolen var där. Någon slags miss, en obekräftad tid, sa man och så hej då. Kevin fick åka tillbaka till förskolan utan stol. Han var så besviken! Tårarna rann. Han hade planerat allt – hur han skulle visa upp den nya stolens svängradie, hur han kan byta ställning och allt det där som han inte kan i någon annan rullstol.

Nästa vecka, säger de, att vi ska komma tillbaka. Då ska det bli bättre.

Som förälder är det inte heller någon höjdare att åka till Hjälpmedelscentralen på en tid utan nytta. Det blir ganska mycket frånvarotimmar redan som det är. Men jag gråter inte.