Tålig.

Vi kom till mottagningen klockan kvart över 10. Kvart i 12 frågade jag i receptionen om det skulle dröja länge till. Det visade sig att man måste anmäla sin ankomst även om ingen skylt skvallrade om det och jag bara satt mig i väntrummet eftersom jag blivit kallad till ett visst klockslag och tänkte att det räckte här, som på andra ställen.

Vi är här nu…, anmälde jag,

Någon timma senare smet vi mellan besök hos ortopedtekniker och röntgen in på Pressbyrån och skaffade lunch. Med lillebror ammandes på ena sidan tryckte jag i fralla och banan i storebror, rattade rullstolen genom korridoren med mjukliften hängandes över axeln och anmälde vår ankomst i receptionen ett par våningar upp (jag lär mig, men här stod också lapp om förfarandet…). När det var vi skrek den minsta högt samtidigt som vi surrade fast Kevin i en stol, vi tog ett par plåtar för att sedan lösa ut Eldar, som nu omhändertagits av personal på avdelningen. Sen tillbaka i korridorerna till ortopeden, vänta, äta banan. Träffa läkaren, vänta, äta fralla. Till sist var klockan 15 och vi kunde äntligen åka hem och hela lunchen var uppäten.

Det är inte så kul på sjukhuset, och det är lång väntan, särskilt idag. Och det är inte lättare att lyfta, bära, trixa, bända och vända med en enmånaders bebis hängandes från ena bröstet. Men Kevin är så grymt tålig. Han bara slår tärningen för femtioelfte gången och flyttar sin snigel i det gamla brädspelet Tempo! som vi hittat i väntrummet. Inga klagomål. Bara sex år.

Behöver ingen buss.

Bilen är paj. Idag ska vi åka till sjukhuset. Det blev just väldigt tydligt varför vi har bil.

Elrullstolen är också paj. Jag har ställt den utanför huset, de ska komma och hämta den någon gång under dagen för att meka den. Därför är vi tvungna att använda rullstolen idag. Det blir liksom lite komplicerat att köra två.

Jag ringde till Färdtjänsten, men med dem får jag inte åka till sjukhuset, för det är en sjukresa. (Nästa gång de frågar om vi ska till läkaren, så vet jag vad jag ska svara. Nej – vi ska äta en glass på Pressbyrån bara!).

Jag ringde till Sjukresor och beställde min resa. Vi ska vara framme 10.25 och fick en buss klockan 9.15. Det tar tio minuter att åka till sjukhuset, eller kanske åtta, och vi skulle alltså vara framme en timma i förväg. Och sen framkom det att Kevin bara har ett beslut om en ledsagare i bussen, så lillebror (ja vilken ledsagare!) får betala för att åka med. 150 kronor. Lillebror är typ billigare att skicka med expressbud. Det går nog dessutom fortare…

Jag avbokade resan.

(Jaha. Och nu då!?)

Han har inget utbyte av en resa.

I Dagens Nyheter för ett tag sedan fanns en artikel om kostnaderna för personlig assistans, och artikeln förklara hur de skjuter i höjden. Jag tänker inte kommentera själva artikeln idag, jag tänker inte fundera kring sekundära förtjänster som Sverige skulle kunna tänkas göra för att 17 000 personer sysselsätter personliga assistenter och inte upptar plats på vårdhem och skapar ett differentierat samhälle och och och. För jag fastnade vid kommentarerna som gjorts på artikeln. Och på folks syn på folk.

Ja Kevin är folk. Även om rektorn på skolan där han ska börja, och många andra som aldrig träffat Kevin, tror att han är väldigt konstig, så är han på de allra flesta plan så där väldigt vanlig. Han, liksom du, kommer förmodligen ha noll komma noll intresse av att bo på ett hem tillsammans med folk som han inte själv har valt.
Bo på ett hem där han inte kan välja själv vad han ska göra (idag ser vi på Miljonlotteriet, inte Debatt, idag besöker vi Allsång på Skansen, inte Bruce Springsteen på Ullevi)
Bo på ett hem som säger att alla ska gå upp 7.30 och äta gröt.

Kevin kan inte röra sig. Och om man läser kommentarerna så lever folk i tron att bara för att han inte kan röra sig, så har han ingen egen vilja, ingen egen person. Inga ambitioner, intressen eller drömmar om största legopaketet i affären, fru och barn eller vetenskapspris.

Cecilia skriver till exempel:

”När jag flög till Thailand på semester och hade kostat på mig de dyraste platserna med extra utrymme, fria drinkar etc, så var 7 av dessa platser upptagna av en svårt handikappad man och hans assistenter. Han kunde varken röra sig eller tala och har nog minimalt utbyte av resan.”

Så enligt Cecilia så skulle Kevin ha minimalt utbyte av en resa till Thailand. Och man får förstå, att Cecilia, som förmodligen kan röra sig som jag, hon har mer rätt att åka till Thailand än vad mannen har, och hon njuter mer och bättre. Kanske är den där mannen sjukt smart, han kanske har uppfunnit något Cecilia använder sig av varje dag, och han troligen betalat för sin plats, precis som Cecilia. För assistanspengarna går inte till mannen som inte kan njuta, den går till lön och omkostnader för sju människor som har personlig assistent som yrke. Och mannen hade nog hellre åkt utan assistans om han kunde.

Det finns säkert många åtgärder för att minska kostnaderna för personlig assistans. Det finns exempelvis företag som tillåter att pengarna fuskas bort, används på ett felaktigt sätt. Det kan handla om ett dumt och girigt sätt att använda omkostnadsmedel, ett sätt som kanske kan komma att äventyra personlig assistans för dem som verkligen behöver självaste insatsen (och jag vågar lova att ingen VILL ha personlig assistans). Jag står inte alls upp för det, jag tycker det finns ett ansvar hos den som beviljats personlig assistans att se till att förvalta insatsen väl så att det inte kan växa misstro.

Jag tycker exempelvis inte att en familj ska använda omkostnadsmedel för att finansiera sina semesterresor utan att ha gjort en tydlig avvägning av hur stor del som är familjens vanliga semesterresa och hur mycket som är den assistansberättigades egna resa. Reser vi, i vår familj, så bekostar jag själv, som mamma, mina egna utgifter eftersom det aldrig hade kommit på tal att Kevin skulle resa till varken Åmål eller Kuba på egen hand. Jag väljer också att låta ett kooperativ utan vinstintresse samordna personlig assistans för Kevin, just för att jag inte tror på varianten där profesionella företag först tar pengar för att säkra sin egen vinst och sedan börjar tala om hur de förbättrar människors liv.

Fler kommentarer till artikeln i DN, Gran säger:

”Det är inte rimligt att en handikappad person som aldrig kan bidra med något till samhället skall omges med upp till 6 personer i arbetsför ålder för personliga behov.”

Realdemograt säger:

”Systemet är vanvettigt och personliga assistenter bör avskaffas. De som behöver mycket hjälp bör normalt bo i gruppboende och dela på stöd. Då skulle också alla bedrägerier försvinna.”

Jag blir mållös. Folk tror de är bättre än min son. För att de kan röra sig! Oj så fel de har.

Läget.

Oj vad lång tid det gått sedan sist jag skrev. Men allt är okej. Jag gör mitt bästa för att förbereda skolstarten i en tillgänglig miljö, få till en utredning om varför han blivit så sned ovanför korsetten och vart har alla borden till alla tippbrädorna tagit vägen?! Och så jobbar vi på med justeringarna av inneelrullstolen, byter assistansbolag och söker alla spår efter årets första sniglar. Dessutom ska vi få till Regionhabiliteringen och andningsregistreringen, nya armortoser och ett småsyskon.

Idag var det vernissage på förskolan. De har haft temat vatten och pedagogerna har varit mycket ambitiösa. Och seriösa. Där Kevin och jag i bilen fjantar oss och sjunger om pruttar håller de sig till beydligt mer rumsrena versioner om båtar och fiskar. Imponerande.

Kevin var däremot inte så imponerad av dagens pastalåda. Det är skönt att kunna svara att det inte spelar någon roll, att man får äta ändå och kunna fortsätta kvällen med gott samvete trots att matintaget inte varit maximerat utan bara måttligt. Jo för nu har Kevin ca 19 kilo och lår!! Äntligen.

Byte.

Jag har inte skrivit ett ord på skitlänge. Det är bara för att jag inte har orkat.

Veckan som gick var K hos sin pappa. Korsetten, som vi har sagt att vi tycker är väldigt brådis, provades under fredagen men fick inte följa med hem. Ytterligare två veckors väntan. Det är då sex veckor sedan gipsvarianten skapades. Jag tycker inte det är särskilt skyndsamt och det visar att de inte har någon aning om hur det är att bära korsett. Det har inte jag heller. Men jag har en ganska god aning om hur det är att säga ”jag är ledsen, jag kan inte hjälpa dig, jag vet att korsetten gör ont”.

Kattmataren och kattmatsätarna.

Jag har under veckan varit på besök på ett kooperativ för personlig assistans, OLJA. Jag är i bytartagen, efter ungefär tusen och om men och tappade lustar.

För varje assistanstimma man blir beviljad får man 252 kronor som en assistansanordnare (kommun, företag eller kooperativ) förvaltar för den personliga assistansens kostnader. Vem som är samordnare väljer man själv. Anledningen till att jag vill byta assistansbolag är att varje ställe tar ut en så kallad administrativ avgift. Somliga ställen hyschar väldigt med sin administrativa avgift. Men det går ju att räkna, vad som blir över efter löner och omkostnadsmedel (omkostnader är de kostnader som det medför att alltid ha med en person extra när man ska göra något; gå på bio, flyga flygplan osv). Frösunda, som idag samordnar Kevins assistans, lägger beslag på i runda slängar 65 kronor per timma. Kooperativ som GIL och OLJA tar 20 respektive 13 kronor. Skillnad!

För pengarna som inte går direkt till assistanssamordnarens vinst kan man ha mer omkostnader (göra mer, vara mer aktiv) och öka på lönerna för de personliga assistenterna.

Nu börjar jag också mentalt ladda för nyansökan för personlig assistans. I den ska Kevin fanimej bli beviljad påklädning av ytterkläder sju dagar i veckan och inte fyra (det framkom inte tydligt vid utredningssamtalet, sa överklagningsenheten, som inte var med då, och som inte heller frågade någon som var med). Nyansökan tänkte jag posta samma dag som Kevin blir storebror. Jag ska underteckna den och slicka frimärket mellan krystvärkarna. Och detta för att från då kommer hans vardagar att se annorlunda ut med mindre förskola/skola.

Jävligt personlig assistans.

”Socialstyrelsen och Försäkringskassan arbetar på regeringens uppdrag med att ta fram en ny modell för hur behov av personlig assistans ska mätas och bedömas. Syftet är bland annat att garantera en likvärdig behandling av alla ansökningar, oavsett handläggare eller var i landet man befinner sig.

Under 24 punkter ska den som söker assistans beskriva sitt behov av hjälp med allt från att sköta sin hud (i detta ingår bland annat att ta bort liktornar och sätta på kosmetika) och ta hand om sitt hår (inkluderar hår i ansiktet och på huvudet) till hjälp vid toalettbesök (här ska man enligt Socialstyrelsen särskilt tänka på hjälp med ”kateter, blöja, lavemang etc”) och hur man klarar av att sköta sin hälsa (här ska bland annat redogöras för om man kan upprätthålla en balanserad diet eller klarar att ha säkra sexualvanor).”

Ovan är klippt ur Svensk Handikapptidskrift.

Den personliga assistansen är för många människor helt nödvändig. Jag förstår inte varför man lägger ner så mycket kraft på att finna besparingar i den, särskilt inte eftersom den visat sig vara mycket kostnadseffektiv i jämförelse med andra lösningar, som hemtjänst. Jag tror inte omårdet är särskilt nedsmutsat med mygel och fusk, som jag kan tänka mig förekommer för dem som uppbär sjukpenning. Där handlar det om att få utbetalt pengar och det finns säkert någon som är ute efter fler sådana. Men det finns väl inte en människa som önskar att alltid ha en annan människa nära, som verkligen vill ha någon annan jämte när man duschar, fiser, petar öronen eller byter underkläder? Dessutom går inte pengarna till den assistansberättigade själv utan till assistenterna. Det blir inte ett ekonomiskt rikare liv för att man har personlig assistans. Däremot kan rikedomen vara enorm på andra vis.

Ändå är man så in i helvete nitisk.

När man utreder behovet av personlig assistans så börjar man med att räkna in vad som kan vara grundläggande behov. Till de grundläggande behoven räknas;

• hjälp med personlig hygien,
• hjälp med måltider,
• hjälp med att klä av och på sig,
• hjälp med att kommunicera med andra,
• annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den som har funktionshindret.

Istället för att se till helheten så börjar man på Försäkringskassan hacka i en vardaglig situation. Patrik som har assistans, eller haft, behöver bland annat hjälp att duscha. När Försäkringskassan ser till hans behov så ser man att han behöver hjälp att duscha ryggen, bland annat. Däremot är det inte ett grundläggande behov att få schampoo i handen. Man menar att den nya beräkningsmallen blir ett 90 sidor långt dokument om dina vanor, dina ingående vanor. Först när du passerar gränsen 20 timmar grundläggande behov under en vecka, så har du möjlighet att få hjälp med andra behov.

Låt säga att det tar en timma att äta, duscha och klä sig och så för att bli färdig på morgonen. Men när Försäkringskassan räknar så har de delat in den här timman i tusen bitar, delområden, som de har klockat, mätt och godkänt eller inte godkänt. Det kan sluta med att du får 17 minuter assistans för din morgontimma. Du anställer en assistent. Du har möjlighet att finansiera 17 minuter av 60 med assistansersättningen. Du får assistans 07.00-07.17 eftersom de ju var utspridda i helheten; under uppstigningen, under duschandet, under påklädandet och under måltiden. Det kvarstår också en massa moment som inte är grundläggande, men som du inte klarar av. Eller så har du hittat en personlig assistent gjord av guld som tycker det är helt okej att få betalt bara en fjärdedel av tiden de arbetar.

Men Försäkringskassan säger att de inte tar hänsyn till schemaläggning. Och fortsätter klocka. Jag önskar att man kunde se personers flöden som helheter.

Jag personligen går in i nästa rond så snart jag bara samlat ihop lite ork, för Försäkringskassan säger att det inte framkom tydligt nog vid utredningstillfället att min femåring klär på sig ytterkläder mer än fyra dagar i veckan. Överklagningsenheten är inte sammankopplad med verkligheten på något vis. De har inte pratat med utredaren. De har inte pratat med mig. De har bara svarat på min överklagan, just så. Inte tydligt, som om de visste. Avslag. Jag hjälper förstås Kevin med ytterkläder (som alltså är ett grundläggand behov) ungefär 2-4 gånger till de andra tre dagarna, men det är inte alla som bor hemma hos sin mamma. Inte ens när jag har rätt enligt deras regler, så har jag rätt. Enligt Försäkringskassan.

Hur lång tid tar det för dig att bajsa? Hur lång tid tar det för dig att torka dig? Hur lång tid tar det för dig att plocka generande hårväxt från hakan? Hur lång tid tar det för dig att lägga i trosskyddet? Hur lång tid tar det för dig att behandla din svamp på pungen?

Bättre än aldrig.

Jag skrev följande i september på min sida:
”Jag har gjort slag i saken och tagit tag i den där taggiga nyponbusken som står mellan mitt hem och lokala mataffären. Den har tagit sig friheter, allt större ju längre säsongen går, och numer hänger den en bra bit ur skogen, över trottoaren.

Nyponbusken har kommit att äventyra hela det livsviktiga lördagsgodisinförskaffandet när vi varje vecka vallfärdar dig, min son och jag. Han har två val. Det ena innebär revor på armen och det andra att han ramlar ner från trottoarkanten och hamnar på bilvägen. Nästa uppfart på trottoaren, som fungerar för hans elrullstol, är många meter bort.

Så, nu har jag tagit en första trevande kontakt med Park & Natur i Göteborg och gjort en antydan där om att busken bör trimmas. Om vår familj hade varit sådär vanlig och gående, så hade de troligen bara lagt ett vänligt men bestämt finger på Delete-knappen, mailet hade hamnat i Borttaget-mappen och nyponbusken hade fortsatt växa. Men man får hjälpa dem på traven med motiven:Jomen, hur ser det ut för Göteborgs Stad om min lilla pojke, som vill köpa en röd klubba, blir påkörd för att han inte kunnat passera den nyponbuske som de numer har vetskap om är alltför vidsträckt?!

Jag tror att han med saxen inte är alltför långt borta!”

… Och han var inte mer än sisådär fem månader bort – jag har fått svar!

Bäste Caroline —! Vi kommer att göra en röjning utmed berget.
Med vänliga hälsningar Tage Nilsson tage.nilsson@ponf.goteborg.se

Rebecka skjuter snett.

Sedan ett par på år tillbaka går det en programserie någon vecka om året i Sveriges Radio P1. Serien heter Välviljans apartheid och handlar om personer med funktionshinder och samhället för personer med funktionshinder. Det är synd att frågan måste klumpas ihop och förekomma en gång om året, men det är väl en öppning, en början. Får man hoppas.

Men så skriver Svenska Dagbladet en recension om programserien (inledningen av den i alla fall) och tycker att det är för lamt. Rebecka Åhlund skriver: Tyvärr genomsyrades Välviljans apartheid av samma förförståelse som jag trodde var den man ville krossa när jag hörde programtiteln: den om att alla människor med funktionshinder alltid är enbart offer. De är arga, besvikna, ledsna, och enda anledningen till att någon vill prata med dem är just deras funktionshinder. Det händer ju inte att en rullstolsburen får uttala sig om, säg, klimathotet, som en vanlig medborgare.

Och så förstår man vidare, att hennes recension behöver man inte ta på allvar, för hon verkar inte vara medveten om att det inte är funktionshindrades fel att de inte pratar om miljö eller Haiti eller vad det kan vara. Det är media. Eller samhället i stort. Det är sällsynt att man anställer personer med funktionshinder, ja tänk – sådana kan också vara reportrar, skribenter, panelhönor och debattörer. Det är sällsynt att man låter personer med funktionshinder uttala sig om något annat än funktionshinder, jo tänk – sådana är inte bara samhällsmoraliskt korrekta att visa upp, de kan ha rika intressen, åsikter och kunskap i idéhistoria, kultur och u-landspolitik.

Rebecka Åhlund kan hjälpa till, men frågan är väl om hon kommer att verka för att Svenska Dagbladet ändrar sina perspektiv kring funktionshinder, tveksamt, mycket tveksamt.

Så bilden av arga och besvikna och ledsna kanske inte är helt obefogad. Det kanske är där vi måste befinna oss så länge synen är som nu. Tänk om Karin aldrig fick jobba och om någon pratade med henne, så var det för att fråga hur det är att vara låt säga kvinna och hela tiden sitter folket som frågat där och tänker att men vad bra, att sådana som Rebecka också kan få komma ut ibland och tänk att hon kan så svåra ord!
Jag tror hon hade varit arg, besviken och ledsen.

Vårdbidrag och assistans i stjärnorna.

Jag sökte assistans. I avvaktan på Försäkringskassans beslut fick jag ett från kommunen. Försäkringskassans avdelningen för Vårdbidrag klargjorde att jag hade rätt till en bit av vårdbidraget likaså. Det är ju mycket som inte är assistans, men en effekt av funktionshinder. Att fylla i alla ansökningar och svara med överklagan, till exempel.

När Försäkringskassan ett år senare formulerat sitt beslut så var det på ett par timmar mindre än det kommunen gett. Samtidigt meddelade de att jag inte hade rätt till vårdbidraget längre. Det blev alltså betydligt färre timmar totalt ”godkänt” arbete/merarbete på grund av Kevins rörelsehinder trots att han blivit äldre och borde lyda under mindre föräldraansvar (det är ett skämt det ordet, när det ligger i munnen på Försäkringskassan).

Mio, jag plåtade för ett tag sedan. Vi känner varandra först från bassängen och sen från bloggen.

Jag överklagade. Både assistansen och vårdbidraget. I assistansbeslutet hade de exempelvis räknat att Kevin klär på sig ytterkläderna bara fyra dagar i veckan, men jag svär – Kevin går ut alla dagar i veckan. Jag tog också upp andra för mig felaktigheter. Försäkringskassan avslog min överklagan. Det hade inte framkommit tydligt nog vid utredningen, svarade självaste överklagningsavdelningen, som inte var med på utredningen. Utredaren själv kontaktades inte i ärendet.

Jag pratade med utredaren och framförde mitt missnöje. Han sa att det bara var att söka om assistansen, om jag ville att Kevin skulle få klä på sig kläder fler dagar i veckan och det där andra. Som att det är så bara..! Jag har säkert lagt 60 timmar på att skriva den förra, inklusive överklagandet. Och angående vårdbidraget så ”det är ju inte så stor skillnad, det gällde ju bara ett fjärdedels vårdbidrag”. Det är så tydligt. De förstår inte alls. Det är inte verklighet, inte deras verklighet. Jag blev upprörd och sa till honom att då kan han gå till sitt jobb 7-10 timmar extra varje vecka – det är ju inte så stor skillnad! Sen ville jag mest grina.

Mio spelar Theremin.

Så kom häromdagen beslutet på överklagan för vårdbidrag. Avslag. Även på merkostnadsdelen. Man ska komma upp i merkostnader på 15 000 kr per år ungefär. De har räknat samman 14 400 kr per år för oss. Samtidigt så lämnar de flera av mina poster okommenterade, de talar inte om vad de godtar och vad de avslår, vilket gör det till ett helvetesjobb att överklaga. Jag måste redovisa varenda sabla minut och sekund men de kan skriva ett par meningar som betyder att min yrkan inte går igenom.

Jag har givetvis bett om ett förtydligande. Men jag kan troligen se mig om i stjärnorna efter det och gå och lägga mig varje kväll och veta att det är Försäkringskassan som har makten och vet bäst.

När man blir arg när man tänker på Försäkringskassan så blir man i alla fall glad när man ser Mio!

Lite lätt vansinnig.

Jag känner mig lite lätt vansinnig. På Försäkringskassan x 2. Vårdbidrag och assistansersättning. Två avslag på två överklagningar med så jävla USLA motiveringar. Jag ska berätta. Sen. Och så ska jag berätta om Världskulturmuseet, en uppföljare, en bra!