Musklerna

Kevin fick vid nio månaders ålder diagnosen SMA. SMA är förkortning för Spinal Muskelatrofi och det är en kronisk muskelsjukdom. Grunden i sjukdomen är att signaler till musklerna skickas, men inte inte når fram. Han kan inte röra på benen och han kan inte sitta utan stöd. Han är svag överallt; i fingrar, käkar, armar samt nacke, ben och bål.

Kevin kan inte trycka hårt nog för att det ska bli färg efter kritor på papper. Han orkar inte lägga upp händerna på bordskanten om han har dem i knät. Om man råkar stöta till hans stol så faller hans huvud och han kan inte själv få upp det. Han har dock precis samma intressen som vilken jämnårig som helst. Flina, peka, prata, prutta, pilla, fissla, smeta, spela, lura, fråga, fjanta, rapa, kladda, bita, gnaga, bada, vägra, trixa, fixa, banka och tappa.

Kevin 9 månader.

Kevin är en glad kille som är bra på att instruera sin omgivning. Han berättar för mig hur jag ska göra för att göra det som hans huvud tänker.

Till hjälp har Kevin flera olika hjälpmedel, dels för att hålla kroppen i trim, dels för att kunna sitta, stå och leka bättre. Han har korsett all sin vakna tid, han har ett ståskal, ett stöd för att sitta och skena på armen om natten. Han har flera rullstolar: En röd elrullstol, en transportrullstol, en arbetsstol, en stårullstol, en toastol. Hemma har vi anpassat något; ramp in och ut, breda dörrar, inga trösklar och badrummet har en brits, höj- och sänkbart handfat och en dusch under handfatet. Fiffigast hade det varit om det hade varit dubbelt så stort.

Kevin går på förskola sedan han var 3½ år. Där kryllar det av roliga kamrater och fina flickor. Kevin har en egen resurs, allt fungerar kalas.

Kevin 9 månader.

Pre förskola var jag anställd av kommunen som Kevins dagbarnvårdare. Jag var därför hemma i tre och ett halvt år med honom. Det var en till en början inte helt given lösning som visade sig fungera rätt bra! Anledningen till att han inte gick på förskola var att före tre års ålder är immunförsvaret sämre och på småbarnsavdelningar förekommer ofta influensor, infektioner och dylikt. Kevin är inte mer infektionskänslig än exempelvis jag själv, men om han blir sämre än andra när han väl blir sjuk. Snorig näsa blir gärna rosslig hosta. Rossel är dåligt. Han har svårt att hosta, slem som behöver komma upp blir liggande kvar i lungan och pneumokocker och andra bakterier frodas då. En lunginflammation kan bli resultatet. När Kevin är sjuk så blir han, som de flesta andra krassliga, ganska dämpad och lugn och får dålig matlust. Om Kevin inte rör sig är det svårt att upprätthålla rörlighet och om han inte äter så bryts muskler så småningom ner för att leverera energi till kroppen. Har man inte så myket styrka är det inte vad man vill.
Kevin ska inte vara sjuk.

Kevin på sjukhuset, 11 månader, i första hjälpmedlet.